Bloog Wirtualna Polska
Są 1 205 794 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

PIERWSZY OGÓLNOŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU DRAVET.

poniedziałek, 23 czerwca 2014 9:19

 

dravet.jpg23-go czerwca po raz pierwszy obchodzimy Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet!!


Może ktoś z Waszych znajomych ma dziecko z podobnymi symptomami, możecie pomóc, podpowiedzieć, skierować na odpowiednią stronę rodziców borykających się z tą niezwykle rzadką chorobą. Warto wówczas zrobić badania genetyczne. W pierwszej kolejności na mutacje genu SCN1A Więcej informacji na http://www.dravet.pl/index.php/zespol-dravet/ oraz http://www.dravet.org.uk/

 

DSC_0497.JPG

 

dravet1.jpg

 

 

1st annual DRAVET SYNDROME AWARENESS DAY is June 23, 2014!


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

1% PODATKU DLA CYSI LUB JEJ PRZYJACIÓŁ. I TY MOŻESZ POMÓC!

wtorek, 04 lutego 2014 13:46

Co roku płacisz podatki, nie mając wpływu na to, jak zostaną spożytkowane Twoje pieniądze. Masz możliwość wpłacania 1% podatku na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego, dlatego zwracam się z ogromną prośbą o przekazanie 1% podatku Cysi. Środki te w całości zostaną przeznaczone na turnus rehabilitacyjny dla Marcelinki.

 

 

 

1 okładka str1

 


Dziękuję Każdemu, kto zdecyduje się pomóc Marcelince przekazując jej Swój 1% podatku.

 

 

Kto może przekazać 1 % podatku?:

  • Podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych
  • Podatnicy opodatkowani ryczałtem od przychodów ewidencjonowanych
  • Podatnicy na stawce liniowej

 

Jak wypisać PIT, aby pieniądze trafiły na subkonto Marceliny?

  • W PIT wpisujemy wyliczoną kwotę 1% z podatku i  nr KRS 0000037904

W rubryce Informacje Uzupełniające-cel szczegółowy 1%   proszę wpisać: 6508 Jaworska Marcelina Maria

 

 

 

 

przeka 1 podatku

 

 

 

 

Swoim 1% procentem miast Marcelinki możesz również wesprzeć jej przyjaciół, którzy tak samo jak ona zmagają się każdego dnia z ciężką choroba a co się z tym wiąże droga rehabilitacja. 

 

 

 

Kasia

 

Kasia 1%.jpg

 

 

Franio

 

Franio 1%.jpg

 

 

Adaś

 

Adas 1%.jpg

 

 

 

Rafał 

Rafal 1%.jpg

 

 

 

Julka

Julka 1%.jpg

 

 

Zuzia

Zuzia 1%.jpg

 

 

Agnieszka

Agnieszka 1%.jpg

 

 

Antek

Antek 1%.jpg

 

 

 

Julka i Karolinka

Julka i Karolinka 1%.jpg

 

 

Luca

Luca.jpg

 

 

Karolinka

Karola 1%.jpg

 

Natanael

Natanael 1%.jpg

 

 

 

 

Ola

Ola 1%.JPG

 

Krystian

 Krystian_1_ep_bigB.jpg

 

 

Ania i Piotr

Ania i Piotr 1%.jpg

 


Podziel się
oceń
2
1

komentarze (0) | dodaj komentarz

WEZME SIE ................ALE NA JEJ DZIESIATE URODZINY ;)

poniedziałek, 20 stycznia 2014 5:06

..................


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

BEZ BARIER I Z UŚMIECHEM KAŻDEGO DNIA

wtorek, 03 grudnia 2013 14:45

dzień niepełnosprawnego.jpg


Podziel się
oceń
3
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

ROZPOCZĘCIE ROKU SZKOLNEGO

czwartek, 05 września 2013 22:06

.......


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

RAPORT WAKACYJNY :)

niedziela, 21 lipca 2013 18:47

plac zabaw2.PNG

 

 

plac zabaw.PNG

 

 

plac zabaw1.PNG

 

 

kino1.PNG

 

 

kino2.PNG

 

 

kino3.PNG

 

 

kino.PNG

 

 

fontanna1.PNG

 

 

fontanna.PNG

 

 

fontanna2.PNG

 

 

pod szkołą.PNG

 

 

pod szkołą1.PNG

 

 

pod szkołą2.PNG

 

 

rowery.PNG

 

 

wioska smerfów1.PNG

 

 

wioska smerfĂłw.PNG

 

 

wioska smerfĂłw2.PNG

 

 

wioska smerfów3.PNG

 

 

wioska smerfów5.PNG

 

 

wioska smerfów7.PNG

 

 

wioska smerfów8.PNG

 

 

wioska smerfów6.PNG

 

 

wioska smerfów9.PNG

 

 

wioska smerfów10.PNG

 

 

wioska smerfów4.PNG

 

 

wioska smerfów11.PNG

 

leje.PNG

 

 

nebulizacja Tomka.PNG

 

 

lego gra.PNG

 

 

lego.PNG

 

 

 

lego2.PNG

 

 

tablet o poranku.PNG

 

 

grzybki.PNG

 

 

szpilamy.PNG

 

 

szpilamy1.PNG

 

 

szpilamy2.PNG

 

 

Ligota sowa.PNG

 

 

bana.PNG

 

 

bana1.PNG

 

 

eeg.PNG

 

 

eeg1.PNG

 

 

keto w drodze.PNG

 

 

słoneczniki.PNG

 

 

Dunag II.PNG

 

 

Dunag II 2.PNG

 

 

Dunag II 4.PNG

 

 

Dunag II 3.PNG

 

 

muzykoterapia3.PNG

 

 

muzykoterapia.PNG

 

 

muzykoterapia1.PNG

 

 

muzykoterapia2.PNG

 

 

muzykoterapia wakacje 2013.PNG

 

 

muzykoterapia wakacje 2013 - 1.PNG

 

 

 

 

reh z Ewą wakacje 2013.PNG

 

 reh z Ewą wakacje 2013 - 1.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 2.PNG

 

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 3.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 4.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 5.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 7.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 8.PNG

 

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 6.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 9.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 10.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 11.PNG

 

 

 

reh z Ewą.PNG

 

 

reh z Ewą1.PNG

 

 

foch.PNG

 

 

basen.PNG

 

 

czereśnie.PNG

 

 

czereśnie2.PNG

 

 

 

czereśnie1.PNG


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

DIETA KETOGENNA LATEM........

czwartek, 11 lipca 2013 23:30

naleśnik.PNG

 

Wkrótce postaram się opisać fiksacje w menu Marceliny w diecie ketogennej oraz zmianie proporcji wartości, właściwie zwiększenie kalorii. Powyżej dzisiejsza kolacja. :) Mam nadzieję, że ta mała anorektyczka w przeciągu czterech miesięcy trochę się podtuczy. W przyszłym tygodniu dokonam również szybkiego raportu wakacyjnego. W burzowych aurach występują napady, na szczęście krótkie i o nowym, łagodnym przebiegu, Tomaszek kaszle i lekko gorączkuje a tak między zabawami różnymi, biegam, załatwiam mnóstwo spraw urzędowych i zaległych medycznych ale i o tym w połowie przyszłego tygodnia, myślę. ;) Będzie mnóstwo wesołych fotografii.

 

wioska smerfów.PNG


Podziel się
oceń
6
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

MAJÓWKA Z 2MIESIĘCZNYM POŚLIZGIEM ;)

środa, 03 lipca 2013 19:28

Tylko pierwszy i ostatni dzień Majówki pozwolił na wypoczynek pod chmurką. Ten czas wykorzystaliśmy dość aktywnie, w pozostałe trzy dni aura była bardzo deszczowa - oddaliśmy się błogiemu lenistwie, grając w gry komputerowe oraz Monopoly.

 

 

czołgi5.PNG

 

 

czołgi2.PNG

 

 

czołgi6.PNG

 

 

czołgi3.PNG

 

 

czołgi.PNG

 

 

czołgi7

 

 

DSC_0420.JPG

 

 

DSC_0424.JPG

 

 

DSC_0492.JPG

 

DSC_0466.JPG

 

 

DSC_0464.JPG

 

 

DSC_0484.JPG

 

1go Maja, jak przystało na najbardziej normalną rodzinę z dzieckiem wyjątkowym, wdychaliśmy z lubością opary z silników pojazdów pancernych. Prawda jest taka, że nawet gdyby lało jak z cebra, wybralibyśmy się do Świętochłowic, ponieważ absolutnie wszyscy mamy bzika w tej dziedzinie. Dzięki znajomemu z lat mojej świetności (dzięki Marcin!) z samego wejścia mieliśmy zagwarantowaną przejażdżkę transporterem MTLBU. Nie tylko dzieciakom uśmiech nie schodził z twarzy, jednak najbardziej zaskoczyła mnie Marcelina, która tryskała ze szczęścia. Bardzo chciała nie mieć czasu na nic innego i jechać czołgiem. Założywszy maminy hełmofon, podśpiewywała coś pod nosem z szelmowskim uśmiechem. Ten doskonale wygłuszył strzały i ryk silników, nie oddała go, dotarła w nim do samego domu. Mieliśmy okazję trzasnąć fotografie w wieży radzieckiego czołgu średniego T-34 a to uwierzcie prawie trzydzieści ton szczęścia. "1 Militarny Piknik" w Ośrodku Sportu i Rekreacji "Skałka" zorganizowała "Grupa Śląsk" z Zabrza. Dzięki nim, prócz przejażdżek pojazdami wojskowymi, mogliśmy oglądać ekspozycje pojazdów militarnych, smakować kuchni polowej (grochowa wyborna choć mocno rozrzedzona - łyżka nie stała). Na koniec zamknęłam oczy, wyobrażając sobie, że nie ma tych wszystkich kolorowych ludzi z wpełzającymi wszędzie dziećmi z balonami...... wówczas bardziej wyłoniła się grupa rekonstrukcyjna ze swoimi ciężkimi zabawkami, pasją. To był naprawdę świetny dzień. Dziękujemy!!

 

 

majóweczka i piłeczka.PNG

 

 

maj1.PNG

 

 

majÄ‚łweczka i pîeczka 1.PNG

 

 

DSC_0539.JPG

 

 

DSC_0510.JPG

 

 

maj.PNG

 

 

DSC_0516.JPG

 

21g olej kokosowy
19g łosoś świeży norweski
12g Capresi ser śmietanowy z ziołami
37g arbuz
12g jabłko bez skóry
11g CetoCal
5g Piątnica śmietana 36%

 

 

DSC_0524.JPG

 

 

DSC_0530.JPG

 

 

DSC_0550.JPG

 

 

DSC_0552.JPG

 

 

DSC_0559.JPG

 

 

DSC_0560.JPG

 

 

DSC_0575.JPG

 

 

DSC_0577.JPG

 

Foch! Skończyło się jadło.

 

 

DSC_0605.JPG

 

 

DSC_0607.JPG

 

Ostatni dzień długiego weekendu spędziliśmy nad zalewem Sosina w Jaworznie. To czas sympatycznie spędzony w gronie najbliższych. Dzieciaki biegały, grały w piłkę, bawiły się w piasku, Cysia nawet zaczepiła wędkarza i choć rybki z tego nie było ale za to jaka frajda. Kiedyś łowiła z mamą pstrągi, powiem Wam, że z dobrym skutkiem. Dla mnie ten dzień, to dodatkowe, zupełnie nowe doświadczenie z przygotowaniem diety ketogennej w plenerze. Tyle wypraw za nami, turnusów rehabilitacyjnych a zawsze miałam naszykowane posiłki dla Cysi, odgrzewało się na stacjach bądź przydrożnych restauracjach. Tym razem Marcelina jadła niemal jak my, ówcześnie ugotowany łosoś na parze wylądował na grillu wśród karczku, kiełbas i pieczarek nadziewanych boczkiem. Była szczęśliwa a mnie kręciła się łezka w oku.

 

 

 

 

 

maj2.PNG


Podziel się
oceń
9
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

ABSOLWENTKA KLASY PIERWSZEJ. :)

wtorek, 02 lipca 2013 21:11

zakończenie pierwszej klasy Cysi1.PNG

 

 

 Marcelince w tym ważnym dniu towarzyszył młodszy brat Tomek.

 

 

 

zakończenie pierwszej klasy Cysi.PNG

 

 

Gratulacje z rąk pani Bożenki. Dziękujemy!!

 

 

zakończenie pierwszej klasy Cysi3.PNG

 

 

W środę Marcelinka uroczyście zakończyła swój pierwszy rok szkolny. Uroczystość rozpoczęła się mszą świętą. Rozdanie dyplomów poprzedził piękny występ starszych kolegów Cysi w Domu Kultury w Katowicach-Giszowcu. Podczas poczęstunku, wymienialiśmy z rodzicami doświadczenia i umiejętności, które nasze dzieci nabyły przez te kilka miesięcy. Najcieplejszą rozmowę odbyłam z panią Bożenką, wychowawcą Cysi. Koncentracja, chęć uczestniczenia w zajęciach zarówno grupowych, jak i indywidualnych, dużo lepsza aniżeli w latach poprzednich i choć frekwencja mojej córki była niska, to wiele osiągnęła podczas tego roku. Jestem z niej bardzo dumna.

 

dyplom Cysi klasy pierwszej.PNG

 

 

dyplom Cysi klasy pierwszej 1.PNG

 

 

dyplom Cysi klasy pierwszej 2.PNG

 

 

dyplom Cysi klasy pierwszej 3.PNG

 

 

zakończenie pierwszej klasy Cysi2.PNG

 

 

Marcelina prócz dyplomów otrzymała kapitalne prezenty w ręcznie malowanej torbie przez pana Jarka oraz płytkę ze zdjęciami z grupy. Popołudniu mieliśmy jechać do Chorzowskiego Centrum Kultury na spektakl "W 80 dni dookoła świata." Dostaliśmy zaproszenie na od Teatru Moich Marzeń, charytatywna impreza przeznaczona była dla dzieci z różnych fundacji, ośrodków i szpitali oraz indywidualnych szkrabów, jednak zmęczenie wcześniejszymi napadami padaczkowymi oraz klująca się infekcja, uniemożliwiła nam wyjazd.

 

 

legitymacja szkolna Cysi.PNG

 

 

legitymacja szkolna Cysi1.PNG

 

 

Kilka dni temu odebrałam Marcelinie jej pierwszą legitymację ze szkoły.......... Filipa. MEN już mnie więcej nie zaskoczy, rejonizacja musi być! I chodź z początku wydawało mi się to głupie, wręcz absurdalne, to dla Marceliny fakt odebrania świadectwa i gratulacji wraz ze starszym bratem, był niezwykle ważny. W piątek moja najstarsza latorośl, Filip dostał świadectwo ukończenia klasy czwartej a Cysia otrzymała promocję do klasy drugiej. Maluchy czuły się świetnie w szkole Filipa. Nie tylko przez wzgląd na ogólne zainteresowanie, gwarem ale i schodami. Pokonywały je z radością tam i z powrotem, wszak w ośrodku Cysi nie ma takich barier architektonicznych. Tomaszek zbierał gratulacje przed każdym wręczaniem świadectwa. I tak..... 25 razy. ;) Nauczycielki i cały personel był pozytywnie zaskoczony postępami Marceliny, zarówno pod kątem chodu, jak i kontakcie zwyczajnym, takim międzyludzkim.

 

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa4.PNG

 

 

świadectwo Cysi klasa 1.PNG

 

 

  zakończenie czwartej klasy Filipa2.PNG

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa3.PNG

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa1.PNG

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa.PNG

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa5.PNG

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa5a.PNG

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa5b.PNG

 

 

zakończenie czwartej klasy Filipa6.PNG

 

Po szkole osłodziliśmy sobie czas pysznym ciastkiem oraz gorącą czekoladą w pobliskiej cukierni - nasz coroczny zwyczaj na rozpoczęcie i zakończenie roku szkolnego. Marcelinka zadowoliła się świeczką w postaci psa a Tomaszek z miną nietęgą. Ale kto byłby szczęśliwy ze świeżo strzeloną kupą w majtki? Wakacje uważam za rozpoczęte. :)

 

 

reh z Ewą wakacje 2013.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 1.PNG

 

 

reh z Ewą wakacje 2013 - 2.PNG

 

 

Mimo, że wakacje dopiero się zaczęły Marcelina nie próżnuje - jak widać na załączonych fotografiach.

 

 

 

muzykoterapia wakacje 2013.PNG

 

 

muzykoterapia wakacje 2013 - 1.PNG

 

Plany na wakacje uległy zmianie z przyczyn technicznych a nawet bardziej logistycznych. Miał być turnus rehabilitacyjny, jednak nie zdecyduje się sama z trójką dzieci i tobołem na dwa tygodnie podróżować pociągiem przez całą Polskę. Dzięki Waszym wpłatom Marcelinka ma zapewnione rehabilitacje domowe (80zł za godzinę) oraz muzykoterapię (60zł za godzinę) również w miejscu zamieszkania. Jedne i drugie zajęcia będą odbywać się łącznie cztery razy w tygodniu. Gdy uporam się z infekcją Filipa i Marceliny, całą chmarą zaległych papierów i Ministerstwem Zdrowia, pomyślę nad zajęciami fizjo w basenie oraz hipoterapią. Filip miał jechać na obóz harcerski, niestety nie zasłużył. Miał dwa warunki do spełnienia i bimbał z nimi do ostatniej chwili a właściwie warunków nie spełnił. Jeżeli mu znów ulegnę, dzieciak nie będzie miał do mnie szacunku a to ostatni moment na kształtowanie młodego człowieka. Pogodził się już z tą myślą, ja bije się wciąż z myślami, ostateczną decyzję mam podjąć czwartego lipca. Wakacje choć w mieście, nie muszą oznaczać nudy. Mnóstwo pomysłów kłębi się w białej strukturze, oby tylko zdrowie dopisało i żar nie lał się z nieba. Wkrótce z subkonta Cysi dokonam dwóch dobrych zakupów, nie omieszkam się z Wami tutaj nimi podzielić - zaglądajcie do nas. Mam nadzieję pouzupełniać zaległe wpisy, ba, nawet zasypać Was śniegiem. Będzie też więcej o samej diecie ketogennej. Tymczasem Wszystkim Czytelnikom bloga i Ich Rodzinom życzę naprawdę udanych wakacji i tylko dobrych wspomnień...........

 

 

wziewy.PNG


Podziel się
oceń
11
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

CO BYŁO JAK NAS NIE BYŁO. ;)

wtorek, 07 maja 2013 15:13


Podziel się
oceń
20
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


niedziela, 2 października 2016

Licznik odwiedzin:  174 851  

O mnie

Jestem szczęśliwą mamą wychowującą trójkę dzieci. Jest mi ciężko jedynie od strony finansowej, gdyż sama dieta ketogenna mocno nadszarpuje domowy budżet a żyjemy tylko z zasiłków i alimentów. Poza tym nie narzekamy bo mooocno się kochamy a to, że mamy troszeczkę pod górkę.. Wszystko w Życiu ma swój cel.

Blog poświęcony jest "środkowej" latorośli Marcelince pieszczotliwie nazywanej Cysią, która wymaga trochę więcej uwagi od jej równie kochanych braci. Starszego Filipka i młodszego Tomaszka.

Marcelinka to 9-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, drgawki gorączkowe złożone oraz opóźnienie psychoruchowe. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Dravet.

DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE. Zapraszam do częstych odwiedzin. :)
Ania

O moim bloogu

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzini...

więcej...

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzinie epilepsji jak i samej diety ketogennej. Mam nadzieję, że przydadzą się nie tylko rodzicom dzieci chorych na padaczkę ale poszerzą zakres wiadomości w tej dziedzinie osobom zdrowym. 'Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia.' Albert Einstein

schowaj...

Statystyki

Odwiedziny: 174851

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

   BANERKI DO POBRANIA

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
     0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Lubię to

_________________________________

Darmowy licznik odwiedzin
licznik odwiedzin

_________________________________

Locations of Site Visitors

_________________________________