Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 270 029 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

JUŻ NIE NIEME A GŁOŚNE WOŁANIE O POMOC......

sobota, 15 grudnia 2012 8:25
Skocz do komentarzy

Gdybym napisała, że głodujemy, skłamałabym ale jest źle. Staram się by dzieci miały podstawy żywieniowe, jednak leczenie Cysi pochłania skromny budżet domowy bez reszty. Nigdy nie pisałam jak to naprawdę u nas wygląda ale teraz muszę schować dumę w kieszeń bo jest coraz gorzej a narazie nie widzę perspektyw na nagłą poprawę. Z końcem czerwca miałam operację, do tej pory nie byłam na kontroli, nie wiem czy rak został usunięty w całości, czy też nadal mam sublokatora. Nic by to nie zmieniło bo jeżeli on nadal jest i rośnie to i tak nie mam gdzie zostawić dzieci na dłuższy czas. Bardziej niepokojący jest kaszel ropny, który ciągnie się od powrotu z Gacna, czyli od początku października. Różne jest jego natężenie, często można z nim żyć ale co jakiś czas dopada tak mocno, że człowiek marzy o antybiotyku..... po kilku dniach staje się lżejszy i już szkoda pieniędzy na lekarza i wydatek na siebie. Marcelinki dieta jest teraz odrobinę tańsza i będzie tak, dopóty będzie się rzucała na ten posiłek, który ma obecnie. Nie mamy Calogenu a powinnam podawać na zmianę z MCT, który jest zdecydowanie tańszy. Filip ma obiady w szkole ale jego dojrzewający organizm potrzebuje znacznie więcej..... nie stać mnie na zapełnienie żołądka jamochłona czymś wartościowym. Sama jem jeden posiłek dziennie, rzadko ciepły, najczęściej są to dwie, trzy kromki z serkiem topionym. Tomaszkowi rozcieńczam sok z wodą (jeden na dzień) tak, żeby nie widział bo wówczas bardzo się buntuje. Mięso z królika ma podawane z większą ilością ziemniaków z marchwią czy brokułami, kosztem nieopłacania rachunków domowych. Nie napiszę, że nie myślę o Świętach bo to czas Magii i ogromnej nadziei..... postaram się, żeby były chociaż dwa dania i dzieci nie odczuły tak bardzo braku funduszy. Miast prezentów spędzimy ten okres na grach i zabawach. Choinka? Mam nadzieję, że będzie. Mam uzbierane faktury za leczenie Cysi na przeszło grubo dziewięć tysięcy złotych, jednak nie mogę otrzymać zwrotów kosztów leczenia ponieważ pieniądze z 1% poszły w całości na miniony turnus rehabilitacyjny, dodatkowo dopłacając tym, co było na subkoncie z wpłat własnych. Dzięki WuJurkowi, który odwiedził nas w szpitalu mogłam zakupić słoik oleju kokosowego dla Cysi, dwie butelki Calogenu, buty również dla niej na zimę oraz mięso na obiad. Tak, mięso na obiad w przeciągu dwóch miesięcy mieliśmy tylko przez trzy dni. Dzięki wpłatom Norberta i pewnej Pani z Salonu24 mogę teraz rehabilitować córkę w warunkach domowych przez miesiąc, mogłam zakupić parowar bo poprzedni szlag trafił oraz zamówić 10 litrowych słoików oleju kokosowego, wykupić leki w aptece. Serdecznie Wam za to dziękuję.
Ten wpis to już nie nieme wołanie o pomoc..... tylko błaganie o pomoc matki, która chce zapewnić normalne dzieciństwo swoim dzieciom. Jeżeli jesteście w stanie, proszę o wpłaty na subkonto, żebym mogła zrealizować faktury wychodząc na czysto z zaległościami, mając fundusze na jedzenie dla całej trójki......

 

 

 

Można pomóc również rzeczowo:

- olej kokosowy MCT

- Calogen emulsja tłuszczowa o smaku truskawkowym

- mleko Bebilon Pepti 2 

- Pampers 5 

- chusteczki i mydło Bambino 

- proszek Jelp Soft 

- pasta do zębów Elgydium Platinum 

- krem i żel do kąpieli Nivea Baby hipoalergiczne 

- szampon dla dzieci Bobini 

- leki bez recepty:

  "L-Karnityna" z firmy Naturell

  "SlowMag" z firmy Curtis

  "Wapń+Magnez+Cynk" z firmy Puritan's Pride

  paski "KetoDiastix" z firmy Bayer

  "CebionMulti" w kroplach

  wit.B6

  wit D3 w kroplach

  "Zyrtec"

- kaszka ryżowa malinowa 

- soki gęste marchew-jabłko BoboVita 

- obiadek BoboVita "jagnięcina z kaszką jaglaną"

- obiadek BoboVita "ziemniaki ze szpinakiem" 

- królik mrożony lub świeży

- wafle ryżowe bezglutenowe

- herbata Vitax Owocowy Raj

- woda smakowa Górska Natura Active

- inne środki czystości

 


Przepraszam za brak odpowiedzi na maile w sprawach epilepsji i diety ketogennej. Nie jestem w stanie obecnie skupić myśli dalej niż na swojej dziatwie, naszej przyszłości. Wyczerpujące informacje otrzymacie na Forum Oli Leśniewskiej. Przepraszam również za brak poprzednich wpisów. Mam nadzieję, że między kolejnym kontrolnym pobytem w szpitalu a Świętami BożegoNarodzenia uda mi się wszystko uzupełnić.

Podziel się
oceń
27
0


Komentarze do wpisu

Skocz do dodawania komentarzy
  • dodano: 07 stycznia 2013 23:06

    Jestem babcia 3 letniego Aleksandra z potwierdzonym Syndromem Draweta.Corka z wnukiem mieszka w Luton UKProsze o adres postaram sie pomoc jak tylko bede mopgla.Ja mieszkam wpod Poznaniem dlatego fizycznie trudno do was kochani dotrzec,ale poczta dam rade!

    autor Roza

    blog: nie mam

  • dodano: 28 grudnia 2012 15:05

    Poszło 100zł :)
    tak na dobry koniec 2012 i jeszcze lepszy 2013

    buziaki :)

    autor Kinia

    blog: http://ja-kk.blogspot.com/

  • dodano: 23 grudnia 2012 22:59

    Skromna kwota powędrowała i ode mnie dla Was. Zdaję sobie sprawę z tego, że to zaledwie kropla, a może i pół kropli w morzu Waszych potrzeb... póki co dałam radę tylko tyle. Pozdrawiam serdecznie, trzymajcie się ciepło.

    autor Agnieszka

    blog: martynaitomek.smyki.pl

  • dodano: 23 grudnia 2012 22:13

    Ja tez znalazłam ten blog przez mamę franka,spróbuje pomoc w zdobyciu calogenu,moja córka już go nie używa ,a prawdopodobnie mam go jeszcze na recepcie( mieszkam za granica i tu jest troszkę inaczej z takimi odzywkami)jakby coś to dam znać.Pozdrawiam:)

    autor Monika

  • dodano: 23 grudnia 2012 15:29

    Wiem o Was z blogu o Marice Szmaj :)
    Paczuszka powędrowała do Was = mamy nadzieję że wszystko się przyda :)

    autor ewe

  • dodano: 21 grudnia 2012 12:22

    dzięki Agnieszce, mamie Franka, wyczytałam o Waszej rodzinie. Wpłaciłam na konto fundacji niewielką sumę pieniędzy.

    Wesołych Świąt!

    autor Justyna

    blog: http://psiogonek.blogspot.com/

  • dodano: 20 grudnia 2012 12:11

    My też wpłaciliśmy na konto Fundacji. Mam nadzieję, że pieniążki trafią do Pani przed Świętami.. Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt.

    autor Kasia

  • dodano: 19 grudnia 2012 17:56

    Witam, prześlę kilka puszek Pepti.

    autor Mamiczka

    blog: http://czymzajacmalucha.blogspot.com

  • dodano: 19 grudnia 2012 16:12

    Ja poznalam Pania przez mame Franka. Przelalam drobna kwote na subkonto, bede regularnie starala sie to robic.
    Poszla ode mnie i moich synow tez mala przesylka, mam ogromna nadzieje ze dojdzie przed swietami.
    Zycze wszystkiego co moze byc najlepsze

    Monika T

    autor Moni

  • dodano: 19 grudnia 2012 13:49

    Witam
    na konto fundacji poszła drobna wpłata, mam nadzieję,że szybko trafi do Pani.

    autor Marysia

  • dodano: 19 grudnia 2012 8:55

    tez wysłałam ,pozdrawiam gorąco
    mariola

    autor mariola

  • dodano: 19 grudnia 2012 8:21

    poszła drobna wpłata, ale postaram się aby była systematyczna pozdrawiam

    autor Marysia

  • dodano: 18 grudnia 2012 18:47

    Ode mnie również poszedł przelew. Życzę wszystkiego najlepszego i wesołych, mimo wszystko Świąt.

    autor Monika

  • dodano: 18 grudnia 2012 8:50

    moglabys podac dane do konta dla wplaty z zagranicy (IBAN i SWIFT banku)

    autor Ola

  • dodano: 18 grudnia 2012 0:18

    czy Pani dzici moga jesc produkty bezglutenowe czy tylko te wafle|?

    autor syska

  • dodano: 17 grudnia 2012 22:25

    poszedł przelew. mam nadzieję, że szybko dojdzie

    autor Kuba

  • dodano: 17 grudnia 2012 22:22

    Aniu, wierze, że znajdzie się dla Was pomoc.
    Trzymajcie sie, kochani

    autor Agnieszka

    blog: dzielnyfranek.blogspot.com

  • dodano: 17 grudnia 2012 22:13

    Od nas również poleciało 100zł. Pozdrawiam i życzę wesołych Świąt. Mama + trójka pociec.

    autor MamamSMZ

  • dodano: 17 grudnia 2012 21:19

    Na jaki adres można wysłać rzeczy z listy?

    autor seba

  • dodano: 17 grudnia 2012 21:03

    Witam Panią,
    przeczytałam o Pani sytuacji na blogu Dzielnego Franka.
    Bardzo poruszyła mnie Pani sytuacja-przelałam na konto fundacji niewielką kwotę. Niestety nie mogłam więcej ale zawsze to coś w takiej sytuacji.
    Mój 1% podatku przeznaczę także na Marcelinkę.
    Wszystkiego dobrego i proszę się trzymać

    autor Agnieszka

Zapamiętaj Nick

Zapamiętaj Blog

Wstaw emotikona

Akceptuję regulamin i zobowiązuję się do przestrzegania jego postanowień.

poniedziałek, 23 października 2017

Licznik odwiedzin:  194 467  

O mnie

Jestem szczęśliwą mamą wychowującą trójkę dzieci. Jest mi ciężko jedynie od strony finansowej, gdyż sama dieta ketogenna mocno nadszarpuje domowy budżet a żyjemy tylko z zasiłków i alimentów. Poza tym nie narzekamy bo mooocno się kochamy a to, że mamy troszeczkę pod górkę.. Wszystko w Życiu ma swój cel.

Blog poświęcony jest "środkowej" latorośli Marcelince pieszczotliwie nazywanej Cysią, która wymaga trochę więcej uwagi od jej równie kochanych braci. Starszego Filipka i młodszego Tomaszka.

Marcelinka to 9-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, drgawki gorączkowe złożone oraz opóźnienie psychoruchowe. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Dravet.

DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE. Zapraszam do częstych odwiedzin. :)
Ania

O moim bloogu

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzini...

więcej...

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzinie epilepsji jak i samej diety ketogennej. Mam nadzieję, że przydadzą się nie tylko rodzicom dzieci chorych na padaczkę ale poszerzą zakres wiadomości w tej dziedzinie osobom zdrowym. 'Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia.' Albert Einstein

schowaj...

Statystyki

Odwiedziny: 194467

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

   BANERKI DO POBRANIA

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Lubię to

_________________________________

Darmowy licznik odwiedzin
licznik odwiedzin

_________________________________

Locations of Site Visitors

_________________________________