Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 278 049 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

ZAUWAŻ MNIE.

środa, 13 lutego 2013 18:49
Skocz do komentarzy

 

http://padaczkaslawno.webd.pl/

 

W swoich majakach gorączkowych, cały czas zastanawiałam się jak tu uporać się z tematyką wpisów. Pierwotnie miał być mega pozytywny wpis, później na nowo przykulało się choróbsko i szlag trafił pozytywizm. Nie chciałam łączyć jednego z drugim, dlatego w pierwszej kolejności oddam w Wasze ręce czytadło z chmurą okraszone tematem trzecim ale jakże ważnym - edukacją w dziedzinie epilepsji. Wpis euforyczny opublikuje z poślizgiem ale do tego stali Czytelnicy są już przyzwyczajeni.
Jutro będą świętować swój dzień pary zakochanych. Do mnie średnio dociera wersja okazywania sobie uczuć w wyznaczony dzień w roku, choć dla najmłodszego pokolenia jest to fajna wersja przełamania bariery lęku przed odrzuceniem. Walentynki to nie tylko czas miłosnych wyznań, nam ten dzień kojarzy się przede wszystkim z chorobą Marcelinki i moją również. To Światowy Dzień Chorych na Padaczkę. Sam św. Walenty był epileptykiem. To zrozumiałe, że boimy się tego, czego nie znamy, dlatego obejrzyjcie filmik w całości. Padaczka może tyczyć się każdego z Was. Może przyjść nagle, dotknąć Waszych bliskich a wówczas lęk będzie mniejszy, będziecie potrafili pomóc.

 

 

 

 

Celem akcji jest także edukacja jak zachować się w przypadku napadu padaczkowego, gdyż wiele osób niestety nie zna przejawów choroby i nie wie jak zachować się w takiej sytuacji. Z powodu niekontrolowanych napadów padaczki oraz braku zrozumienia ze strony otoczenia, wielu chorych i ich opiekunów jest zmuszona zrezygnować z nauki, pracy, rodziny, marzeń... Chorzy na padaczkę mogą w pełni funkcjonować społecznie, jeśli tylko są odpowiednio leczeni i akceptowani.

Chcemy, by społeczeństwo zauważyło nas - chorych na padaczkę - mówi Jadwiga Grochowalska, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę, oddział w Sławnie - Poprzez akcję chcemy pobudzić do refleksji, że życie to nie tylko piękne, radosne chwile, ale też trudne momenty, w których wyrozumiałość i zwyczajne wsparcie jest niezwykle potrzebne.

 

 

 

Jak zachować się w czasie napadu padaczkowego:

 

 

 

Trzeba:

• zachować spokój
• przenieść chorego w bezpieczne miejsce
• ułożyć chorego w pozycji bezpiecznej na boku, z twarzą
skierowaną lekko ku podłożu, aby umożliwić swobodny wyciek
śliny
• zabezpieczyć przed możliwością urazu: zdjąć okulary, usunąć
z ust ciała obce (np. sztuczna szczęka), podłożyć coś
miękkiego pod głowę
• asekurować podczas napadu i pozostać z chorym do
odzyskania pełnej świadomości

Nie wolno:

• wkładać choremu czegokolwiek zęby podnosić pacjenta, krępować pacjenta, cucić, uderzając po twarzy polewając wodą
• agresywnie ingerować w zachowanie
chorego w czasie, gdy jest on jeszcze
zdezorientowany po napadzie
 
 
 
Cysi rtg kręgosłupa
 
 
Jedno z moich postanowień noworocznych skrupulatnie realizuje. Wzięłam się za swą cielesność. Tylko ta moja cielesność, często, gęsto sama w sobie przeszkadza w realizacji naprawy tykającego nieubłaganie czasu. Narazie odbębniłam rtg kręgosłupa odcinka piersiowego - dyskopatia th 7-8 powodują bóle od przeszło roku. Obecnie tak silne, że budzę się z bólu ze łzami w oczach, faszeruje prochami. Przed laty robiłam rezonans odcinka lędźwiowego i ten był w opłakanym stanie. Udało mi się dotrzeć do ortopedy, ten czeka na opinię neurologa, z kolei on przyjmie mnie w kwietniu. Tak na cito mam przepisane zabiegi podwodne i masaże suche, by chociaż trochę ulżyć pionowi. Zalecenia odgórne - czego nie robić, jak nie podnosić, itd., itp. Musiałabym nie mieć dzieci by tych zaleceń się trzymać. Ortopeda nie ukrywał, że czeka mnie długa rehabilitacja na sali, czyli kinezyterapia. I tu następują bariery, bariery finansowe. Owszem, mam skierowanie na rehabilitacje z kasy chorych i nawet wyznaczony najbliższy z możliwych termin - 22.08.2013!! Prywatnie termin znajduje się z miejsca, można przebierać nawet w godzinach. Wykupiłam jedynie po 10 zabiegów, czyli półtora tygodnia ulgi, na więcej sobie nie pozwolę. Niby nie są to wielkie kwoty, bo masaż podwodny to koszt rzędu 20zł a pół godziny zwykłego 6zł. Dla mnie to dużo. Zapłaciłam 260zł czując ścisk w gardle, że odebrałam te pieniądze dzieciom. Ze względu na bezdechy nocne i przedłużone kanaliki oczne, kolejno spotykam się pod koniec miesiąca z laryngologiem a okulistę załatwiam w maju. Najistotniejszym w postanowieniach było sprawdzenie, czy raczycho zostało w pełni wyrżnięte i tu kompletnie zbaraniałam. Nie mogę przebadać się za darmo, ponieważ system mnie odrzuca. Podobno w lipcu skorzystałam już z programu i przysługuje mi po roku od domniemanych badań. Operacja była przeprowadzona w czerwcu. W lipcu, a owszem, byłam na rozmowie z profesorem ale kompletnie ubrana a jedyne co mógł mi pobrać, to wiara, że będzie dobrze. Szpital zrobił przekręt NFZ moim kosztem. Gdzieś między gabinetem lekarskim a laboratorium wsysło kasę za mnie. Ujaili mnie po całości bo nie stać mnie na prywaciarza (150zł wizyta + 150zł badanie)  a i sił zarówno fizycznych jak i psychicznych nie posiadam by sądzić szpital czy lekarza, nie wspominając, że wciąż cierpię na chroniczny brak czasu. No właśnie, dzieci! Tomaszek w ten piątek będzie miał ekg, 19go kardiologa a 28go lutego alergologa. W między czasie, po wielu perturbacjach udało mi się dotrzeć na wizytę do ortopedy Cysi a po jeszcze większych zrobić jej zdjęcie kręgosłupa i wyszła potworna skolioza. Wizytę na gorset mieliśmy mieć 7go lutego ale tego dnia przypomniał o swoim istnieniu Dravet. Jak ja go szczerze nienawidzę...... Cysia miewa napady o różnym natężeniu, przebiegu i czasu trwania, najłagodniej znosi te, które przypominają podpięcie do prądu. Te stricte dravetowe są wolne, rzekłabym klasyczne. Saturacja jest wówczas cholernie wysoka, dziecko nie oddycha, skutki uboczne występują zawsze, zwłaszcza gdy napadom towarzyszy gorączka.Na przełomie nocy i poranka tych napadów było aż dziewięć, dwukrotnie przerywane wlewkami Relsedu, temperatura balansowała między 39,9 a 39,2 stopni Celsjusza. Dzięki poznawaniu Draveta, mogłam postępować inaczej aniżeli na początku choroby, po omacku, standardowo jak przy zwykłych drgawkach gorączkowych. To przez te standardowe działanie, również personelu medycznego, Marcelina trafiała na oiomy. Dziecko z tą wadą genetyczną należy w sposób ciągły i umiarkowany schładzać, nie nagle, drastycznie. Nagły wzrost czy spadek temperatury przynosi niewspółmierne do działania skutki. Kąpiel chłodząca oraz Pyralgina była jej największym wrogiem. Teraz działam naprzemiennie Nurofen i Paracetamol, przez wzgląd na dietę jedynie czopki, delikatne okłady żelowe oraz ocet na stopy. Tak wysoka temperatura u Marceliny znaczyła zawsze jedno - katar, który wychodził jeden, dwa dni po napadach, nigdy przed, czy zaraz po. Tak samo było i tym razem. Osłuchowo - czysta, nawet do gardła nie można się przyczepić, okaz zdrowia. Minęło sześć dni, Cysia ma jedynie katar ale napady odcisnęły na niej spore piętno. Jej chód jest nawet nie tyle, że rozedrgany ale z trudem się przemieszcza z łóżka do toalety. Boi się chodzić. Wróciła jeszcze jedna, bardzo zastanawiająca przypadłość sprzed dwóch, trzech lat. Mianowicie - tłuszcz w moczu, czy jak kto woli bardziej obrazowo, wielkie oka w nocniku jak w rosole. Tak jakby podczas tego typu infekcji, organizm nie przyswajał tłuszczy. Ketoza spadła na minimum. Czeka nas na nowo ciężka praca ale dzięki Waszym ogromnym wpłatom w grudniu (o tym w kolejnym, mega pozytywnym wpisie) mogę zapewnić Marcelinie rehabilitacje domowe a gdy tylko zrobi się cieplej, również hipoterapie w Mysłowicach. Nasza pediatra jest do końca tygodnia na urlopie. Oprócz wizyty w przychodni, byłam zmuszona wybrać się w poniedziałek również do tej świątecznej (wieczorową porą jest na NFZ) bo Cysia znów miała napad a Tomaszek wysoko gorączkował. Natomiast mnie nie było przez pełne dwie doby wśród żywych. Nie potrafiłam u siebie żadnymi metodami zbić czterdziestostopniowej gorączki, skutkiem czego były dreszcze i napad uogólniony z utratą świadomości. Tak, ja również choruje na epilepsje, jednak napady w moim życiu występują sporadycznie. Ostatni miał miejsce przeszło cztery lata temu a leki p/p odstawiłam w pierwszym trymestrze ciąży z Tomaszkiem. Co nas tak wykosiło? Zwyczajna infekcja wirusowa. Internista ustawiła leczenie i dla mnie i już dochodzę do siebie. Wychodzi na to, że w naszej rodzinie jestem najsłabszym ogniwem a Filip najmocniejszym. Przyniósł ze szkoły w ubiegły czwartek, przespał się i wsio. Rydz. Tak z wielką pompą obchodziliśmy XXI Światowy Dzień Chorego i pierwszy dzień ferii zimowych.
 
 
 

 

Jeszcze jedna akcja, którą w pełni popieram bo i sama tej przemocy doświadczyłam a na którą nigdy nie pozwolę. Jutro tańcem przeciwstawiamy się przemocy stosowanej wobec kobiet.

Podziel się
oceń
26
0

Więcej na ten temat


Komentarze do wpisu

Skocz do dodawania komentarzy
  • dodano: 18 lutego 2013 18:26

    Sama nie wiem Aniu ,co mam Ci napisać...
    Znam z autopsji te wszystkie zmagania z chorobą.Mam w domu między innymi chorobami "Padaczkowicza", mam Alzheimerkę, sama po poważnych "przejściach zdrowotnych" i całkowicie Cię rozumiem i podziwiam.Dobrze ,że umiesz o tym mówić,zawsze to lżej podzielić się "bolączkami" z drugim człowiekiem.
    Trzymaj się Mała !!! JESTEŚ DZIELNĄ, WSPANIAŁĄ KOBIETĄ !!!.
    Pozdrawiam.

    autor Danuta Wodzyńska-Czuchta

    blog: http://marcelina-jaworska.bloog.pl/id,333273063,title,ZAUWAZ-MNIE,index.html#form

  • dodano: 18 lutego 2013 0:18

    Aniu podziwiam Cię, jesteś super mamą ! Życzę Wam dużo zdrówka i oczywiście jak najmniej ataków epi! Pozdrawiamy Was serdecznie

    autor Kasia Kropiwnicka

    blog: http://majakropiwnicka.eu/

Zapamiętaj Nick

Zapamiętaj Blog

Wstaw emotikona

Akceptuję regulamin i zobowiązuję się do przestrzegania jego postanowień.

poniedziałek, 19 lutego 2018

Licznik odwiedzin:  198 361  

O mnie

Jestem szczęśliwą mamą wychowującą trójkę dzieci. Jest mi ciężko jedynie od strony finansowej, gdyż sama dieta ketogenna mocno nadszarpuje domowy budżet a żyjemy tylko z zasiłków i alimentów. Poza tym nie narzekamy bo mooocno się kochamy a to, że mamy troszeczkę pod górkę.. Wszystko w Życiu ma swój cel.

Blog poświęcony jest "środkowej" latorośli Marcelince pieszczotliwie nazywanej Cysią, która wymaga trochę więcej uwagi od jej równie kochanych braci. Starszego Filipka i młodszego Tomaszka.

Marcelinka to 9-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, drgawki gorączkowe złożone oraz opóźnienie psychoruchowe. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Dravet.

DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE. Zapraszam do częstych odwiedzin. :)
Ania

O moim bloogu

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzini...

więcej...

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzinie epilepsji jak i samej diety ketogennej. Mam nadzieję, że przydadzą się nie tylko rodzicom dzieci chorych na padaczkę ale poszerzą zakres wiadomości w tej dziedzinie osobom zdrowym. 'Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia.' Albert Einstein

schowaj...

Statystyki

Odwiedziny: 198361

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

   BANERKI DO POBRANIA

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

Kalendarz

« luty »
pn wt śr cz pt sb nd
   01020304
05060708091011
12131415161718
19202122232425
262728    

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Lubię to

_________________________________

Darmowy licznik odwiedzin
licznik odwiedzin

_________________________________

Locations of Site Visitors

_________________________________