Bloog Wirtualna Polska
Są 1 267 782 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

JUŻ NIE NIEME A GŁOŚNE WOŁANIE O POMOC......

sobota, 15 grudnia 2012 8:25

Gdybym napisała, że głodujemy, skłamałabym ale jest źle. Staram się by dzieci miały podstawy żywieniowe, jednak leczenie Cysi pochłania skromny budżet domowy bez reszty. Nigdy nie pisałam jak to naprawdę u nas wygląda ale teraz muszę schować dumę w kieszeń bo jest coraz gorzej a narazie nie widzę perspektyw na nagłą poprawę. Z końcem czerwca miałam operację, do tej pory nie byłam na kontroli, nie wiem czy rak został usunięty w całości, czy też nadal mam sublokatora. Nic by to nie zmieniło bo jeżeli on nadal jest i rośnie to i tak nie mam gdzie zostawić dzieci na dłuższy czas. Bardziej niepokojący jest kaszel ropny, który ciągnie się od powrotu z Gacna, czyli od początku października. Różne jest jego natężenie, często można z nim żyć ale co jakiś czas dopada tak mocno, że człowiek marzy o antybiotyku..... po kilku dniach staje się lżejszy i już szkoda pieniędzy na lekarza i wydatek na siebie. Marcelinki dieta jest teraz odrobinę tańsza i będzie tak, dopóty będzie się rzucała na ten posiłek, który ma obecnie. Nie mamy Calogenu a powinnam podawać na zmianę z MCT, który jest zdecydowanie tańszy. Filip ma obiady w szkole ale jego dojrzewający organizm potrzebuje znacznie więcej..... nie stać mnie na zapełnienie żołądka jamochłona czymś wartościowym. Sama jem jeden posiłek dziennie, rzadko ciepły, najczęściej są to dwie, trzy kromki z serkiem topionym. Tomaszkowi rozcieńczam sok z wodą (jeden na dzień) tak, żeby nie widział bo wówczas bardzo się buntuje. Mięso z królika ma podawane z większą ilością ziemniaków z marchwią czy brokułami, kosztem nieopłacania rachunków domowych. Nie napiszę, że nie myślę o Świętach bo to czas Magii i ogromnej nadziei..... postaram się, żeby były chociaż dwa dania i dzieci nie odczuły tak bardzo braku funduszy. Miast prezentów spędzimy ten okres na grach i zabawach. Choinka? Mam nadzieję, że będzie. Mam uzbierane faktury za leczenie Cysi na przeszło grubo dziewięć tysięcy złotych, jednak nie mogę otrzymać zwrotów kosztów leczenia ponieważ pieniądze z 1% poszły w całości na miniony turnus rehabilitacyjny, dodatkowo dopłacając tym, co było na subkoncie z wpłat własnych. Dzięki WuJurkowi, który odwiedził nas w szpitalu mogłam zakupić słoik oleju kokosowego dla Cysi, dwie butelki Calogenu, buty również dla niej na zimę oraz mięso na obiad. Tak, mięso na obiad w przeciągu dwóch miesięcy mieliśmy tylko przez trzy dni. Dzięki wpłatom Norberta i pewnej Pani z Salonu24 mogę teraz rehabilitować córkę w warunkach domowych przez miesiąc, mogłam zakupić parowar bo poprzedni szlag trafił oraz zamówić 10 litrowych słoików oleju kokosowego, wykupić leki w aptece. Serdecznie Wam za to dziękuję.
Ten wpis to już nie nieme wołanie o pomoc..... tylko błaganie o pomoc matki, która chce zapewnić normalne dzieciństwo swoim dzieciom. Jeżeli jesteście w stanie, proszę o wpłaty na subkonto, żebym mogła zrealizować faktury wychodząc na czysto z zaległościami, mając fundusze na jedzenie dla całej trójki......

 

 

 

Można pomóc również rzeczowo:

- olej kokosowy MCT

- Calogen emulsja tłuszczowa o smaku truskawkowym

- mleko Bebilon Pepti 2 

- Pampers 5 

- chusteczki i mydło Bambino 

- proszek Jelp Soft 

- pasta do zębów Elgydium Platinum 

- krem i żel do kąpieli Nivea Baby hipoalergiczne 

- szampon dla dzieci Bobini 

- leki bez recepty:

  "L-Karnityna" z firmy Naturell

  "SlowMag" z firmy Curtis

  "Wapń+Magnez+Cynk" z firmy Puritan's Pride

  paski "KetoDiastix" z firmy Bayer

  "CebionMulti" w kroplach

  wit.B6

  wit D3 w kroplach

  "Zyrtec"

- kaszka ryżowa malinowa 

- soki gęste marchew-jabłko BoboVita 

- obiadek BoboVita "jagnięcina z kaszką jaglaną"

- obiadek BoboVita "ziemniaki ze szpinakiem" 

- królik mrożony lub świeży

- wafle ryżowe bezglutenowe

- herbata Vitax Owocowy Raj

- woda smakowa Górska Natura Active

- inne środki czystości

 


Przepraszam za brak odpowiedzi na maile w sprawach epilepsji i diety ketogennej. Nie jestem w stanie obecnie skupić myśli dalej niż na swojej dziatwie, naszej przyszłości. Wyczerpujące informacje otrzymacie na Forum Oli Leśniewskiej. Przepraszam również za brak poprzednich wpisów. Mam nadzieję, że między kolejnym kontrolnym pobytem w szpitalu a Świętami BożegoNarodzenia uda mi się wszystko uzupełnić.


Podziel się
oceń
27
0

komentarze (21) | dodaj komentarz

WIOSENNE PORZĄDKI NA BLOGU.

czwartek, 03 maja 2012 13:01

Prace na blogu trwają, mogę mieć nadzieję, że w miesiącu maj uda mi się nadgonić zaległe wpisy, pokazać Czytelnikom jak wielu Wartościowych Ludzi nas otacza, zarówno tych dorosłych jak i dzieci. Pokazać Marcelinkę w życiu codziennym, jak i ciężko pracującą. Mam nadzieję, że wybaczycie mi brak fotografii pokazujące ciężkie chwile w życiu mojej córeczki zadowalając się radosną Cysią. Opiszę również plany na ten rok, co czeka nas we wrześniu. 

Serdecznie zapraszam do częstych odwiedzin.

 

 

Tymczasem zwracam się do Was z prośbą o wsparcie finansowe by Marcelinka mogła osiągnąć jeszcze więcej, dzięki Wam.

 

 

Wkrótce ukażą się filmiki z Marcelinką. W pierwszej kolejności zobaczycie radość, jaką daje jej jazda na rowerze. To dzięki Wam, Waszym wpłatom Cysia cieszy się nim już trzeci sezon. Pokażę Wam również uśmiechniętą Marcelinę podczas spaceru, prób śpiewu. Dzięki kolejnemu filmikowi, zobaczycie jak wielkie postępy poczyniła ale jeszcze ile pracy przed nami, zarówno w mowie jak i chodzie. W niedalekiej przyszłości szykuje niespodziankę w której przedstawię Cysię... Sami zobaczycie. Będzie w nim zlepek różnych atrakcji. Marcelinka tańcząca z góralami, łowiąca pstrągi i... narazie milknę.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

SMAK TRUSKAWKI.

poniedziałek, 30 kwietnia 2012 1:25

 

Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
SWIFT (BIC): PKOPPLPW
IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (EUR)
IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (USD)
Postscript: '6508 Jaworska Marcelina Maria - donation for help and health care'

 

 

Lato jest dla nas okropne, dzieciaki z zespołem Dravet muszą żyć w chłodzie. Każda zmiana temperatury, zwłaszcza na wysoką oznacza napady. Dzięki diecie ketogennej Marcelinka miała dzisiaj "tylko" trzy dwuminutowe napady, wczoraj dwa ale nie przechodzą już w stany padaczkowe. Proszę, pomóżcie w zbiórce na Calogen. Zostały nam niespełna trzy butelki... Księgowanie pieniędzy na subkoncie trwa nawet półtora miesiąca.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

MŁODZIEŻ DZIECIOM - AKCJA "ZNACZEK"

czwartek, 09 lutego 2012 22:15

 

Oficjalny plakat akcji, do pobrania w oryginalnym rozmiarze ze strony:
http://fotofotki.pl/pliki_img/gy69sq7z4tcqpn5bq1xc.jpg
  
KOORDYNATOR AKCJI: Emi   -Dotyk Nadziei


PATRONAT:  http://maciejmusial-oficjalnyblog.blogspot.com/

 

Znaczki zostaną przekazane również dla Marcelinki.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

ZWRACAM SIĘ DO WAS O POMOC.

poniedziałek, 29 sierpnia 2011 12:03

Bardzo proszę o rozpowszechnienie tego apelu gdyż nie mam już funduszy na rehabilitację domową, zalegam z zapłatą już za 7 godz. a terapeuci twierdzą, że terapia w basenie będzie wpływać na Marcelinkę bardzo korzystnie. Obecnie powinnam wydawać na te domowe 560zł, z basenem (jeden tygodniowo) to koszt 1120zł. Konto w Fundacji Marcelinki jest puste - dziękuję Panu Marcinowi za comiesięczne wpłaty na rzecz Cysi!

 

 

Emi, całym serduchem dziękuję Ci za stworzenie kolejnego apelu.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

PODARUJ MARCELINCE ZNACZEK.

środa, 01 grudnia 2010 16:59

Zbiórkę prowadzi Dorota. Wszelkie informacje uzyskacie pod adresem mailowym:
dorota.jarzabek@gmail.com

Zbiórka dotyczy TYLKO I WYŁĄCZNIE znaczków pocztowych, nie zbieramy pieniędzy na znaczki.


 

Może Twoja szkoła przyłączy się do akcji? Mam do wysłania 500 apeli. Koszt znaczka 1,55zł, 500szt. to ogromna suma 775zł. Pomóżcie proszę.

Ilonko, dziękuję za piękny apel.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

TAK MOŻESZ POMÓC.

piątek, 02 lipca 2010 18:55

Dzisiaj odebrałam kolejną wstępną kartę wypisu ze szpitala. Serce, wątroba, trzustka ok. Zapis eeg nadal wykazuje wyładowania napadowe jednak porównując z tym, co było kiedyś to pestka. Cholesterol nadal gigantyczny i to, co dla nas najgorsze czyli nerki: "Stosowanie diety ketogennej stymuluje bardzo nasilone zaburzenia gospodarki kwasowo-zasadowej "oczekiwana" kwasica metaboliczna osiąga stopień kwasicy niewyrównanej (HCO3 - 12mmol/l) oraz PH 7,33 (znaczna poprawa w stosunku do wartości z lutego - 7,28). Monitorowanie wartości dobowej kalciurii, także wskazuje na poprawę w zakresie wskaźnika Ca/Kreat. Jednak w badaniach moczu pojawiają się bardzo liczne kryształki szczawianów wapnia, co przemawia za aktywnym procesem krystalizacji. Proponowane - utrzymać alkalizację przy użyciu mieszanki Scholla oraz włączyć inhibitory krystalizacji - magne B6 2 razy 1 tabletka." Dieta w przypadku Cysi tworzy zwapnienia, które w każdej chwili mogą przerodzić się w kamicę nerkową, jednak efekty odstawiania Clonozepamum są niewspółmierne. Mam nadzieję, że uda nam się ją utrzymać bez poważnych konsekwencji chociaż pół roku.




Gosiu, dziękuję za ten apel i Wam Wszystkim, którzy wklejają go do swoich profili na NK, podwieszają temat na forach.

Marcelinka od niedzieli ma przykurcz prawej dłoni. Chodzi cały czas z zaciśnięta piąstką, nie podnosi nic, nie chwyta chociaż ją prowokuje do złapania ulubionych rzeczy (misia, łyżki itp.), zabawy w "ważyła myszka kaszkę", "bawimy się ślicznie paluszkami." Gdy jej rozprostuje spoconą rękę trzyma sztywno na prosto jednak paluszki nie są spastyczne, gdy puszczę automatycznie dłoń zwija się w pięść, w ten sposób się podpiera a że nie jest to pozycja stabilna, przewraca się siedząc. Nie było żadnego napadu, nie przeziębiła się, nie uderzyła. Przypuszczenie, że nosi ostatnio małe zabaweczki. Pediatrycznie i neurologicznie niewiadoma. W Neuronie jest fantastyczna terapia manualna ręki, ostatnio wykupiłam dodatkowe zajęcia przez co coraz zaradniej operowała łyżeczką podczas jedzenia. Byłam pewna, że duże Fundacje jak TVN, czy Atlas wspomogą finansowo ten turnus, jednak dnia dzisiejszego i wczorajszego dostałam odpowiedź odmowną. Mam składać prośby za kilka miesięcy. Brakuje połowy pieniędzy na turnus, zebrana kwota z wpłat własnych oraz te z PCPRu to 2000zł. Jeżeli możesz, wspomóż wyjazd Marcelinki. Kolejna tak sprzężona rehabilitacja przypadnie dopiero na grudzień. Jeśli zdecydujesz się na wpłatę własną, proszę powiadom mnie o tym. Księgowanie w fundacji trwa często miesiąc.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

KOLEJNY RAZ PROSZĘ WAS O POMOC.

sobota, 13 marca 2010 16:56




Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

AUKCJE NA ALLEGRO. :)

niedziela, 10 stycznia 2010 17:12

Ruszyły AUKCJE ALLEGRO organizowane przez Dziewczyny z Ludzi Serc. Tym razem fanty można licytować dla Marcelinki (zbieramy pieniądze na pulsoksymetr) oraz dla Luca Iorio (zbieramy na nawilżacz powietrza). Dzisiaj będą wystawione prace zarówno Marcelinki jak i Filipa. Wszystkie wykonane rękoma na brystolu w formatach A-3 i A-4 neonowymi farbami kryjącymi, posypane brokatem. Zapraszam do licytacji.



I Ty możesz pomóc!


"Człowiek we wrzechświecie" - praca Filipa A-4
"Jestestwo" - praca Filipa A-4
"Kwiat muśnięty promieniem słońca" - praca Filipa A-4
"Słonecznie - słonecznikowo" - praca Filipa A-3
"Tulipany" - praca Filipa A-4
"Dominujące słońce" - praca Marceliny A-4
"Góry w chmurach" - praca Marceliny A-4
"Po nocy przychodzi dzień" - praca Marceliny A-4
"Świat widziany oczyma dziecka" - praca Marceliny A-4
"Zabawa" - praca Marceliny A-3
"Żywioły" - praca Marceliny A-4




Przykładowe prace. Znakomicie prezentowałyby się w antyramach.

Rozmowa z neurologiem, laryngolog oraz logopedą z Warszawy dotyczyła bezdechów Marceliny. Zasugerowano mi zakup pulsyksometru. Trzeci migdał jest powiększony, jednak nie na tyle by mógł powodować bezdechy, serce również w porządku. Istotną sprawą jest dotarcie do źródła bezdechów zarówno podczas snu, normalnej egzystencji w przeciągu dnia, jak i nadmiernej aktywności fizycznej. Posiadamy monitoring bezdechów i stąd wiem, że Cysia ma je podczas snu, często muszę nią mocno potrząsać, żeby się obudziła. Marcelinka w przeciągu tego tygodnia bardzo się zatacza, jest wesoła jednak jej fizyczność budzi wiele wątpliwości. Mogę gdybać bez specjalistycznego sprzętu, czy jest to spowodowane dietą (ketoza i poziom cukru w normie), nadmierna kalcynurią nerek, czy właśnie bezdechami o których mogę nie wiedzieć. Muszę zakupić również przenośny monitoring, jednak priorytetem jest teraz pulsoksymetr. Koszt to co najmniej 1200zł, te z niższej półki albo są zasilane paluszkami alkalicznymi, które trzeba wymieniać co 30 godzin albo nie są pediatryczne. Marcelinka potrzebuje takiego z ładowarką bądź przynajmniej akumulatorkami, ważny jest również sygnał dźwiękowy gdy saturacja jest bliska 80-ciu. Najkorzystniejszy byłby w formie zegarka gdyż będzie również z nim ćwiczyć  w kombinezonie - trzeba sprawdzić czy bezdechy nie są spowodowane nadmiernym wysiłkiem fizycznym. Napalcowy będzie się zsuwał nawet podczas snu, co dopiero w trakcie ćwiczeń. Najważniejsze to poznać źródło bezdechów! To na co Cysia tak ciężko pracuje, jest niwelowane właśnie nimi - to również forma niedotlenienia, nie wspomnę o stałym zagrożeniu życia.

Zapraszam na aukcje Allegro.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

KILKA SŁÓW O MARCELINCE

czwartek, 14 maja 2009 12:58



 

 

Marcelinka 21-go lutego skończyła 5 lat.

W 13-tym miesiącu życia dostała pierwszego napadu padaczkowego i tak zaczęła się nasza tułaczka po lekarzach i szpitalach.

Cysia nie reaguje na żadne leki padaczkowe (łącznie z wlewkami, które przerywają napad), najmniejsza infekcja powoduje, że wchodzi w stan padaczkowy i musi być w śpiączce farmakologicznej, podłączona do respiratora.

Środki farmakologiczne zostały już wyczerpane, dlatego zdecydowałam się na dietę ketogenną.

Jest to dieta wysoko tłuszczowa, normo białkowa, nisko węglowodanowa.

Trzy małe posiłki obliczane co do 1 grama, którymi głównymi składnikami są: masło, śmietana 36%, oliwa z oliwek i majonez.

Można zapomnieć o owocach, sokach, ziemniakach, pieczywie, słodyczy i innych smacznych rzeczach ale dieta zaczyna przynosić efekty choć jesteśmy na niej dopiero od 29.09.08'.

Jednak Marcelinka nadal jest faszerowana lekami, które upośledzają rozwój mowy, chodu i innych czynników normalnej egzystencji.

Jeszcze nie padł "wyrok" ale moje dziecko ma podejrzenie Zespołu Dravet, czyli bardzo rzadkiej choroby.

Przed nami dalsza i długa rehabilitacja.

Terminy turnusów mamy wyznaczone na miesiąc: maj, lipiec, sierpień i październik.

Koszt jednego turnusu to 4.000zł, zalecany jest 5-6 razy do roku.

Marcelina ma zmienne napięcie mięśniowe, bardzo labilny tułów, duże przodopochylenia miednicy co przekłada się na duże zaburzenia równowagi i koordynacji w czasie chodu.

Urządzeniem wspomagającym jej codzienne zmagania z chorobą jest kombinezon-gorset rehabilitacyjny TheraTogs, który ma za zadanie poprawiać stabilizację tułowia i kończyn, wyciszyć reakcje stowarzyszone na obwodzie oraz normalizować napięcie mięśniowe co w przypadku Marcelinki jest bardzo istotne.


Kombinezon TheraTogs jest to sprzęt rehabilitacyjny, który nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Koszt 2400zł.
W imieniu mojej córeczki, proszę o pomoc.

 


 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 21 września 2017

Licznik odwiedzin:  193 224  

O mnie

Jestem szczęśliwą mamą wychowującą trójkę dzieci. Jest mi ciężko jedynie od strony finansowej, gdyż sama dieta ketogenna mocno nadszarpuje domowy budżet a żyjemy tylko z zasiłków i alimentów. Poza tym nie narzekamy bo mooocno się kochamy a to, że mamy troszeczkę pod górkę.. Wszystko w Życiu ma swój cel.

Blog poświęcony jest "środkowej" latorośli Marcelince pieszczotliwie nazywanej Cysią, która wymaga trochę więcej uwagi od jej równie kochanych braci. Starszego Filipka i młodszego Tomaszka.

Marcelinka to 9-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, drgawki gorączkowe złożone oraz opóźnienie psychoruchowe. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Dravet.

DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE. Zapraszam do częstych odwiedzin. :)
Ania

O moim bloogu

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzini...

więcej...

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzinie epilepsji jak i samej diety ketogennej. Mam nadzieję, że przydadzą się nie tylko rodzicom dzieci chorych na padaczkę ale poszerzą zakres wiadomości w tej dziedzinie osobom zdrowym. 'Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia.' Albert Einstein

schowaj...

Statystyki

Odwiedziny: 193224

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

   BANERKI DO POBRANIA

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

Kalendarz

« wrzesień »
pn wt śr cz pt sb nd
    010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Lubię to

_________________________________

Darmowy licznik odwiedzin
licznik odwiedzin

_________________________________

Locations of Site Visitors

_________________________________