Bloog Wirtualna Polska
Są 1 267 782 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

PIERWSZY OGÓLNOŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU DRAVET.

poniedziałek, 23 czerwca 2014 9:19

 

dravet.jpg23-go czerwca po raz pierwszy obchodzimy Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Zespołu Dravet!!


Może ktoś z Waszych znajomych ma dziecko z podobnymi symptomami, możecie pomóc, podpowiedzieć, skierować na odpowiednią stronę rodziców borykających się z tą niezwykle rzadką chorobą. Warto wówczas zrobić badania genetyczne. W pierwszej kolejności na mutacje genu SCN1A Więcej informacji na http://www.dravet.pl/index.php/zespol-dravet/ oraz http://www.dravet.org.uk/

 

DSC_0497.JPG

 

dravet1.jpg

 

 

1st annual DRAVET SYNDROME AWARENESS DAY is June 23, 2014!


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

OFIARY ZŁYCH GENÓW....

poniedziałek, 29 kwietnia 2013 18:24

Może być tak: po raz pierwszy kamień spada z serca, kiedy wynik badań prenatalnych jest uspokajający. Dopiero później, gdy wiedza rodziców o chorobach genetycznych będzie jak z „Wielkiej Gry”, sami sobie wytłumaczą, że badania są nastawione na najpopularniejszego Downa, a nie na takie dziwactwa, jak koci krzyk.

 

Drugi raz czują wielką ulgę, gdy neurolog wyklucza u niemowlaka jakieś powikłania. Apatyczne albo odwrotnie – wrzeszczy, zaciska piąstki, nie ssie – wszystko to długo jest lekceważone. Rodzice jako nadwrażliwi są wypychani z gabinetu, bo na korytarzu czekają dzieci naprawdę chore, z gorączką. Aż wreszcie kolejny specjalista (po rezonansie magnetycznym, który wykazał np. niedorozwój lewego płata czołowego) rzuci nazwę choroby, o której matka nigdy nie słyszała, więc pyta, jak to się leczy. – Tego się nie wyleczy – precyzuje lekarz. I życie się kończy, to znaczy trzeba zacząć nowe.

 

Może być tak: ciąża przebiega spokojnie i nagle na ostatnim usg. okazuje się, że główka jest za mała. Albo wszystko jest za małe i rodzi się dziecko z karłowatością ptasią. Jedyne w Polsce. Dopiero od niemieckich rodziców polscy dowiedzą się, że Boże broń, nie wolno dawać hormonu wzrostu. Bo to grozi wylewem.

 

Albo brzuch jest za mały. Na świat przychodzi rachityczny Maciek. Lekarz rzuca jakąś encyklopedyczną nazwę i mówi, że zwykła przyzwoitość nakazuje, by go nie ratować. Szkoda inkubatora.

Może być tak: dziecko ma na twarzy wypisaną chorobę. Trzeba tylko trochę czasu, żeby dopasować do niej rzadkie schorzenie genetyczne. I dowiedzieć się, że w Polsce jest kilkadziesiąt albo tylko kilka takich przypadków. I że zawsze będzie ono niepodobne do nikogo z rodziny. Jakby Panu Bogu zadrżała ręka.

 

Kiedy rodziła się Ania, zaprzyjaźniony lekarz porzucił poród, żeby opowiedzieć kolegom, co zobaczył. Nadziwić się nie mogli. Z tej wrażliwości matce długo nie pokazywano dziewczynki. Prawie oszalała. Może być tak: „Dzidzia mała”, bo tak ją wszyscy nazywają, jest pyzatym, gulgoczącym dzieckiem. Banalnie zwykłym. I nagle, koło drugiego roku życia, jakby jakaś tajemnicza ręka zabierała pierwsze umiejętności. Dziecko cofa się, zamyka. W tle choroby genetycznej jest autyzm.

 

Taka była Milenka. Słowa cofały się, z rysunków pozostały tylko chwiejne kółka. Zero kontaktu. Dwa lata diagnozowania. Teraz uczy się od początku. Pięknie maluje i śpiewa. Rodzice są szczęśliwi. Przecież jej koleżanka z przedszkola integracyjnego rozmawia tylko z psem. Czasem rodzą się piękne i ciche dziewczynki. Mówi się o nich milczące anioły. Gdy wyjdą z dziecięcego krzyku, takiego co kilka sekund, zapadną w ciszę. Pozostanie kontakt wzrokowy.

 

Drogi są różne. Wszystkie prowadzą do diagnozy – rzadka choroba genetyczna.

 

Bezradna diagnoza

 

Szukanie na oślep diagnozy wykańcza całą rodzinę. Chłopiec nie może chodzić. Pierwszy lekarz zaleca wkładki, drugi wysiłek, trzeci mówi, że to zanik mięśni. Diagnozę stawia obojętnie, tak jakby między płaskostopiem a dystrofią mięśni nie było różnicy.

 

Często bezradni lekarze nie podejrzewają uszkodzonego genu. Uważają, że tylko głuche dziecko nie reaguje na nic. Aparat słuchowy jest wtedy katorgą.

 

Szukanie choroby to koszmarny etap, ale później, gdy już wiadomo, co to jest, dziecko staje się niewolnikiem schorzenia. – Dziewczynka ma na imię Asia. Ale od chwili postawienia diagnozy nazywana jest „Zespołem X” – mówi psycholog dr Danuta Kopeć z Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. – Następuje fragmentaryzacja osoby. Lekarze określają tylko to, co podręcznikowe, co trzeba rehabilitować. Reszta ich nie interesuje.

 

Padają nazwy sposobów rehabilitacji, równie przytłaczające obcością: metody Domana, dwuczłowieka, dobrego startu, program oregoński. – Ale metoda nie może być ważniejsza od dziecka – ostrzega dr Kopeć. Wrogiem bywa także nadgorliwość specjalistów. Kilkuletnia dziewczynka przeszła parę niepotrzebnych operacji. Gdyby rodzice nic nie robili, stan byłby lepszy. Bo prawidłowa diagnoza też niczego nie zmieniła. Nie ma leku.

 

Dla rodziców Ani najgorsze było to, co widzieli, czyli rozszczep podniebienia. Operacja miała przywrócić dziewczynkę normalności. Ale groźne okazało się to, co na początku było niewidoczne, ukryte w genach. Dziś 11-letnia Ania nie odzywa się, coraz gorzej chodzi, ma problemy z sercem. Nie ma mowy o żadnych zabiegach pod narkozą.

 

Pozorna pustka

 

Z badań prof. Ewy Pisuli, psychologa z Uniwersytetu Warszawskiego, wynika, że rodzice nigdy nie są zadowoleni ze sposobu przekazania im diagnozy. Po miesiącach, często latach badań chcą konkretów, ale kiedy je otrzymują, swoje poczucie krzywdy przerzucają na lekarzy. Poza tym są pewni, że nadal nie mówi się im wszystkiego.

 

– Poczułam się jak w labiryncie, w którym ktoś odcina mi kolejne przejścia – wspomina mama Natalii. – Każde zdanie zaczynało się od nigdy. Moja córka nigdy nie pójdzie na studia, nie wyjdzie za mąż, nie wyjedzie na kolonie. Nie, nie, nie. Ale co zrobi na pewno? Tego nikt nie wiedział. Zbywano mnie banałem: „Jakoś to będzie”.

 

 

 

 

 

 

Jeżeli felieton Was zainteresował i chcecie go przeczytać w całości, kliknijcie w powyższy baner. Artykuł napisany przez panią Iwonę Konarską a opublikowany przez Norberta Jezierskiego, członka zarządu Dravet.pl

 

http://www.dravet.pl/index.php/ofiary-zlych-genow/

 

 

Publikacja artykułu na blogu Marcelinki za zgodą autorki. Proszę nie kopiować tekstu.


Podziel się
oceń
28
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

ZAUWAŻ MNIE.

środa, 13 lutego 2013 18:49

 

http://padaczkaslawno.webd.pl/

 

W swoich majakach gorączkowych, cały czas zastanawiałam się jak tu uporać się z tematyką wpisów. Pierwotnie miał być mega pozytywny wpis, później na nowo przykulało się choróbsko i szlag trafił pozytywizm. Nie chciałam łączyć jednego z drugim, dlatego w pierwszej kolejności oddam w Wasze ręce czytadło z chmurą okraszone tematem trzecim ale jakże ważnym - edukacją w dziedzinie epilepsji. Wpis euforyczny opublikuje z poślizgiem ale do tego stali Czytelnicy są już przyzwyczajeni.
Jutro będą świętować swój dzień pary zakochanych. Do mnie średnio dociera wersja okazywania sobie uczuć w wyznaczony dzień w roku, choć dla najmłodszego pokolenia jest to fajna wersja przełamania bariery lęku przed odrzuceniem. Walentynki to nie tylko czas miłosnych wyznań, nam ten dzień kojarzy się przede wszystkim z chorobą Marcelinki i moją również. To Światowy Dzień Chorych na Padaczkę. Sam św. Walenty był epileptykiem. To zrozumiałe, że boimy się tego, czego nie znamy, dlatego obejrzyjcie filmik w całości. Padaczka może tyczyć się każdego z Was. Może przyjść nagle, dotknąć Waszych bliskich a wówczas lęk będzie mniejszy, będziecie potrafili pomóc.

 

 

 

 

Celem akcji jest także edukacja jak zachować się w przypadku napadu padaczkowego, gdyż wiele osób niestety nie zna przejawów choroby i nie wie jak zachować się w takiej sytuacji. Z powodu niekontrolowanych napadów padaczki oraz braku zrozumienia ze strony otoczenia, wielu chorych i ich opiekunów jest zmuszona zrezygnować z nauki, pracy, rodziny, marzeń... Chorzy na padaczkę mogą w pełni funkcjonować społecznie, jeśli tylko są odpowiednio leczeni i akceptowani.

Chcemy, by społeczeństwo zauważyło nas - chorych na padaczkę - mówi Jadwiga Grochowalska, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę, oddział w Sławnie - Poprzez akcję chcemy pobudzić do refleksji, że życie to nie tylko piękne, radosne chwile, ale też trudne momenty, w których wyrozumiałość i zwyczajne wsparcie jest niezwykle potrzebne.

 

 

 

Jak zachować się w czasie napadu padaczkowego:

 

 

 

Trzeba:

• zachować spokój
• przenieść chorego w bezpieczne miejsce
• ułożyć chorego w pozycji bezpiecznej na boku, z twarzą
skierowaną lekko ku podłożu, aby umożliwić swobodny wyciek
śliny
• zabezpieczyć przed możliwością urazu: zdjąć okulary, usunąć
z ust ciała obce (np. sztuczna szczęka), podłożyć coś
miękkiego pod głowę
• asekurować podczas napadu i pozostać z chorym do
odzyskania pełnej świadomości

Nie wolno:

• wkładać choremu czegokolwiek zęby podnosić pacjenta, krępować pacjenta, cucić, uderzając po twarzy polewając wodą
• agresywnie ingerować w zachowanie
chorego w czasie, gdy jest on jeszcze
zdezorientowany po napadzie
 
 
 
Cysi rtg kręgosłupa
 
 
Jedno z moich postanowień noworocznych skrupulatnie realizuje. Wzięłam się za swą cielesność. Tylko ta moja cielesność, często, gęsto sama w sobie przeszkadza w realizacji naprawy tykającego nieubłaganie czasu. Narazie odbębniłam rtg kręgosłupa odcinka piersiowego - dyskopatia th 7-8 powodują bóle od przeszło roku. Obecnie tak silne, że budzę się z bólu ze łzami w oczach, faszeruje prochami. Przed laty robiłam rezonans odcinka lędźwiowego i ten był w opłakanym stanie. Udało mi się dotrzeć do ortopedy, ten czeka na opinię neurologa, z kolei on przyjmie mnie w kwietniu. Tak na cito mam przepisane zabiegi podwodne i masaże suche, by chociaż trochę ulżyć pionowi. Zalecenia odgórne - czego nie robić, jak nie podnosić, itd., itp. Musiałabym nie mieć dzieci by tych zaleceń się trzymać. Ortopeda nie ukrywał, że czeka mnie długa rehabilitacja na sali, czyli kinezyterapia. I tu następują bariery, bariery finansowe. Owszem, mam skierowanie na rehabilitacje z kasy chorych i nawet wyznaczony najbliższy z możliwych termin - 22.08.2013!! Prywatnie termin znajduje się z miejsca, można przebierać nawet w godzinach. Wykupiłam jedynie po 10 zabiegów, czyli półtora tygodnia ulgi, na więcej sobie nie pozwolę. Niby nie są to wielkie kwoty, bo masaż podwodny to koszt rzędu 20zł a pół godziny zwykłego 6zł. Dla mnie to dużo. Zapłaciłam 260zł czując ścisk w gardle, że odebrałam te pieniądze dzieciom. Ze względu na bezdechy nocne i przedłużone kanaliki oczne, kolejno spotykam się pod koniec miesiąca z laryngologiem a okulistę załatwiam w maju. Najistotniejszym w postanowieniach było sprawdzenie, czy raczycho zostało w pełni wyrżnięte i tu kompletnie zbaraniałam. Nie mogę przebadać się za darmo, ponieważ system mnie odrzuca. Podobno w lipcu skorzystałam już z programu i przysługuje mi po roku od domniemanych badań. Operacja była przeprowadzona w czerwcu. W lipcu, a owszem, byłam na rozmowie z profesorem ale kompletnie ubrana a jedyne co mógł mi pobrać, to wiara, że będzie dobrze. Szpital zrobił przekręt NFZ moim kosztem. Gdzieś między gabinetem lekarskim a laboratorium wsysło kasę za mnie. Ujaili mnie po całości bo nie stać mnie na prywaciarza (150zł wizyta + 150zł badanie)  a i sił zarówno fizycznych jak i psychicznych nie posiadam by sądzić szpital czy lekarza, nie wspominając, że wciąż cierpię na chroniczny brak czasu. No właśnie, dzieci! Tomaszek w ten piątek będzie miał ekg, 19go kardiologa a 28go lutego alergologa. W między czasie, po wielu perturbacjach udało mi się dotrzeć na wizytę do ortopedy Cysi a po jeszcze większych zrobić jej zdjęcie kręgosłupa i wyszła potworna skolioza. Wizytę na gorset mieliśmy mieć 7go lutego ale tego dnia przypomniał o swoim istnieniu Dravet. Jak ja go szczerze nienawidzę...... Cysia miewa napady o różnym natężeniu, przebiegu i czasu trwania, najłagodniej znosi te, które przypominają podpięcie do prądu. Te stricte dravetowe są wolne, rzekłabym klasyczne. Saturacja jest wówczas cholernie wysoka, dziecko nie oddycha, skutki uboczne występują zawsze, zwłaszcza gdy napadom towarzyszy gorączka.Na przełomie nocy i poranka tych napadów było aż dziewięć, dwukrotnie przerywane wlewkami Relsedu, temperatura balansowała między 39,9 a 39,2 stopni Celsjusza. Dzięki poznawaniu Draveta, mogłam postępować inaczej aniżeli na początku choroby, po omacku, standardowo jak przy zwykłych drgawkach gorączkowych. To przez te standardowe działanie, również personelu medycznego, Marcelina trafiała na oiomy. Dziecko z tą wadą genetyczną należy w sposób ciągły i umiarkowany schładzać, nie nagle, drastycznie. Nagły wzrost czy spadek temperatury przynosi niewspółmierne do działania skutki. Kąpiel chłodząca oraz Pyralgina była jej największym wrogiem. Teraz działam naprzemiennie Nurofen i Paracetamol, przez wzgląd na dietę jedynie czopki, delikatne okłady żelowe oraz ocet na stopy. Tak wysoka temperatura u Marceliny znaczyła zawsze jedno - katar, który wychodził jeden, dwa dni po napadach, nigdy przed, czy zaraz po. Tak samo było i tym razem. Osłuchowo - czysta, nawet do gardła nie można się przyczepić, okaz zdrowia. Minęło sześć dni, Cysia ma jedynie katar ale napady odcisnęły na niej spore piętno. Jej chód jest nawet nie tyle, że rozedrgany ale z trudem się przemieszcza z łóżka do toalety. Boi się chodzić. Wróciła jeszcze jedna, bardzo zastanawiająca przypadłość sprzed dwóch, trzech lat. Mianowicie - tłuszcz w moczu, czy jak kto woli bardziej obrazowo, wielkie oka w nocniku jak w rosole. Tak jakby podczas tego typu infekcji, organizm nie przyswajał tłuszczy. Ketoza spadła na minimum. Czeka nas na nowo ciężka praca ale dzięki Waszym ogromnym wpłatom w grudniu (o tym w kolejnym, mega pozytywnym wpisie) mogę zapewnić Marcelinie rehabilitacje domowe a gdy tylko zrobi się cieplej, również hipoterapie w Mysłowicach. Nasza pediatra jest do końca tygodnia na urlopie. Oprócz wizyty w przychodni, byłam zmuszona wybrać się w poniedziałek również do tej świątecznej (wieczorową porą jest na NFZ) bo Cysia znów miała napad a Tomaszek wysoko gorączkował. Natomiast mnie nie było przez pełne dwie doby wśród żywych. Nie potrafiłam u siebie żadnymi metodami zbić czterdziestostopniowej gorączki, skutkiem czego były dreszcze i napad uogólniony z utratą świadomości. Tak, ja również choruje na epilepsje, jednak napady w moim życiu występują sporadycznie. Ostatni miał miejsce przeszło cztery lata temu a leki p/p odstawiłam w pierwszym trymestrze ciąży z Tomaszkiem. Co nas tak wykosiło? Zwyczajna infekcja wirusowa. Internista ustawiła leczenie i dla mnie i już dochodzę do siebie. Wychodzi na to, że w naszej rodzinie jestem najsłabszym ogniwem a Filip najmocniejszym. Przyniósł ze szkoły w ubiegły czwartek, przespał się i wsio. Rydz. Tak z wielką pompą obchodziliśmy XXI Światowy Dzień Chorego i pierwszy dzień ferii zimowych.
 
 
 

 

Jeszcze jedna akcja, którą w pełni popieram bo i sama tej przemocy doświadczyłam a na którą nigdy nie pozwolę. Jutro tańcem przeciwstawiamy się przemocy stosowanej wobec kobiet.


Podziel się
oceń
26
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

IŚĆ CIĄGLE IŚĆ W STRONĘ SŁOŃCA ....:))

poniedziałek, 16 lipca 2012 14:52

.............odebrana pierwsza dawka Diacomidu!!!!!!!!!! ...myślę, że to będą diamenciki w leczeniu Cysi :DDD .....zobaczymy czy Ministerstwo wywiąże się z danych obietnic i zrealizuje kolejny wniosek, który wysłałam ...na dzień dzisiejszy Marcelinka miesięcznie będzie "przejadać" dwa opakowania 250mg po sztuk 60 ...koszt jednego opakowania bz refundacji to 1473,80zł ..........szybka kalkulacja i wniosek - nie stać mnie!

 


...tymczasem mamy zapewnioną trzymiesięczną kurację i w duszy mi gra, że znikną mioklonie, które szarpią nią nieustannie ...zobaczymy jak z uogólnionymi, których też trochę jest. Będzie dobrze!! Jeszcze raz Wszystkim - wielkie dzięki! ....:)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

DA SIĘ?? ..DA.

niedziela, 15 lipca 2012 11:13

Nareszcie w domu. Wyrżnęli co mieli wyrżnąć i mam ogromną nadzieję, że z niechcianym sublokatorem pożegnałam się raz na zawsze. Wyniki badań histopatologicznych będą za dwa tygodnie... pożyjemy ...łobaczymy. ;) Tymczasem walczę z temperaturą bo jakoś nie przyszło mi do głowy, że po operacji organizm może być osłabiony i szybciej łapać infekcje toteż genialnie wyszłam na dwór z mokrą głową. Zrobię szybki wpis na temat akcji, w którą się zaangażowaliście i znów aspiryna i do łóżka... gdy poczuje się lepiej podziałam na forach, odpiszę na maila...

Chciałam podziękować Wszystkim, którzy włączyli się w Akcje w sprawie poparcia dzieci chorych na Zespół Dravet. Wszystkim, którzy podpisali nasz apel wysyłając do Ministerstwa Zdrowia... Wszystkim, którzy te nasze wołanie o pomoc wklejali na swoje profile... dziękuję, że nie zostawiliście nas z tym samych... Dziękuję Edycie Heluszka która otworzyła grupę Dravetowców na FB a ta akcja zbliżyła do siebie kilkunastu wartościowych osób. Dziękuję Caroline Niziol, która z ogromnym zaangażowaniem walczyła o Diacomid dla dzieci w Polsce (teraz już wiadomo, że w naszym kraju jest 40 dzieci z potwierdzoną tą jakże rzadką wadą genetyczną). Caroline wraz z Fundacją Dravet we Francji bombardowała nasze ministerstwo, napisała list do Dr. Chiron i Dr Nabbout, specjalistki swiata zespolu Dravet o ryzyko jakie jest opuszczenia Diacomitu dla dzieci ktore juz maja zastosowany ten lek... przedstawiając je naszym biurokratom. Postraszyła prasą w Europie, dezaprobatą dr Dravet i ruszeniem z europejską akcją przeciwko polskiej służbie zdrowia.
I tak ja ministerstwo tłumaczyło się wcześniej analizą ustawy refundacyjnej, że lek dopuszczony do obrotu w Unii Europejskiej a tym w Polsce nie może być sprowadzony na import docelowy tak nagle okazuje się, że jednak ma być wniosek na tenże import. Mam nadzieję, że zapewnienie p. Artura Falka dotyczy również refundacji Diacomidu, zwłaszcza, że po rozmowie Caroline z firmą farmaceutyczną, Polska dostanie zniżkę na ten lek.

Już nie mogę doczekać się naszego spotkania na konferencji w listopadzie w Warrington Cheshire... postaram się przylecieć również do Paryża w grudniu. Edytko, pogadaj z Marie, żeby przesłała mi to potwierdzenie uczestnictwa w UK.

Jeszcze raz Wszystkim Wielkie Dzięki!!


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

RZĄD CHCE ŻEBYŚMY SCZEŹLI......

poniedziałek, 09 lipca 2012 14:57

Panie Ministrze Zdrowia.


My rodzice dzieci chorych na Dravet Syndrom jesteśmy bardzo oburzeni i rozgoryczeni faktem, ze lek o nazwie Diacomid (Stiripentol), który jest jedynym lekiem wynalezionym do leczenia tego zespołu, nie został objęty refundacją. Dzięki temu lekowi sytuacja zdrowotna pacjentów znacznie się poprawia, co zmniejsza lub eliminuje pobyty w szpitalach z uwagi na częste i długotrwałe napady padaczkowe. Dodatkowo wpływa korzystnie na poprawę wszystkich aspektów tej choroby jak mowa, umiejętności poznawcze, zachowanie społeczne, samoobsługę.

Nie rozumiemy takiej decyzji, która skazuje te dzieci na dalszy ciężki przebieg tej choroby zagrażający ich życiu. Przy tym zespole występuje bardzo duże ryzyko nagłej śmierci. Mówimy stanowcze NIE dla niekompetencji i niewiedzy ludzi, którzy podejmują tak niekorzystne dla zdrowia decyzje. Mówimy tu pewnie o liczbie ok 70 pacjentów, bo np w Wielkiej Brytanii jest ok 100, we Francji ok 70. W Ministerstwie chyba można określić dane ilu osób dokładnie dotyczy ta jakże rzadka wada genetyczna, jak mały jest to odsetek wśród osób chorujących na padaczkę.

Dlaczego rodzice innych krajów Unii Europejskiej nie muszą się martwic o leki tak jak polskie rodziny? Dlaczego zasiłki i pomoc jaką otrzymują od Państwa nie starcza nawet na zapewnienie minimum stabilizacji ekonomicznej rodziny?

Żądamy równych praw dostępu do leków dla wszystkich pacjentów z Dravet Syndrome w całej Unii Europejskiej.

 

Rodzice dzieci chorujących na Zespół Dravet

 

W tym tygodniu powinnam rozpocząć leczenie Marceliny Diacomitem. Procedurę opisywałam już wcześniej... była żmudna ale się udało, lek z Francji przyznano na okres trzech miesięcy... świetnie! Szkopuł polega na tym, że z dniem 1-go lipca zostały wprowadzone zmiany. Zmiany, które uniemożliwią mi skutecznie leczyć Cysię, gdyż miesięczny koszt Diacomitu to 3.000zł... Wczoraj wysłałam pełną dokumentację do Ministerstwa Zdrowia na kolejną trzymiesięczną dawkę leku i pewno otrzymam taką samą odpowiedź jak rodzice Oli. Poniżej przytaczam mail:

"W dniu 3 07 bylem w Min Zdr aby zlozyc nowy wniosek na imp Diacomitu i od pracownika importu docelowego dowiedzialem sie refundacja zostala wstrzymana .W zwiazku z tym ze moja Ola jest pod opieka doktora Tomka to skontaktowalismy sie doktorem i doktor doradzil nam abysmy skontaktowali sie z Rzecznikiem Praw Pacjenta co tez zrobilismy i aktualnie czekamy na odpowiedz.napisalismy tez e-maila do Konsultanta Krajowego Neurologii Dzieciecej oraz Ministra Zdrowia. Mamy prosbe do wszystkich rodzicow dzieci z Zesp Draweta abyscie pisali gdzie sie da i do kogo sie da moze ktos ma kogos w mediach aby naglosnic ta sprawe gdyz uwazamy ze to jest po prostu niemoralne bo jak mozna pozbawic chore dzieci leczenia a jak bedzie trzeba to musimy sie zorganizowac i protestowac pod Min Zdrowia."

Jeżeli Ktoś zechce nam pomóc, rodzicom dzieci z Zespołem Dravet... piszcie proszę swoje opinie: kancelaria@mz.gov.pl bądź wesprzyjcie nasze pismo wyżej wymienione. Mamy ogromne wsparcie rodziców z Francji i Wielkiej Brytanii, za co ogromnie dziękujemy, jednak musimy zadziałać tu, na miejscu...

Nasz rząd robi wszystko, żebyśmy sczeźli... Mam raka... musiałam przełożyć termin operacji ponieważ... szpital nie otrzymał funduszy dla anestezjologów!! ...chirurgia stanęła a ja nie mogłam zostawić dzieci na nie wiadomo ile... prosiłam, żeby przyjęli mnie dwa, trzy dni później i tu kolejne schody. Jeżeli wypisujesz się ze szpitala, musisz odczekać co najmniej 15dni by zostać ponownie przyjętym... pozostawiam bez komentarza. Tak czy inaczej w czwartek ląduje na stole... mam nadzieję. Piszę to nie po to, żeby się ktoś litował (bo to jedynie drażniące jest a ja jestem pełna wiary i radości każdego dnia) ale żebyście się regularnie badali... zarówno kobiety jak i mężczyźni. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nigdy nie mają czasu dla siebie a kto jak nie my, zajmiemy się w tym państwie najlepiej swoimi dziećmi??? Zróbcie badania jeszcze w tym tygodniu............


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

PODPISUJCIE PETYCJE!!!!

niedziela, 24 czerwca 2012 15:27

PODPISUJCIE PETYCJE DO PREZYDENTA PARLAMENTU EUROPEJSKIEGO.


 Proszę o to również swoich Znajomych posiadających zdrowe potomstwo. Podpisujcie i udostępniajcie. To naprawdę dla nas ważne...


http://www.petycjeonline.com/sam_mioci_dzieci_nie_nakarmimy


Do Rządu - nie pozwolimy nadal spychać się na margines społeczeństwa. Jesteśmy wartościowymi ludźmi, którzy muszą żyć w skrajnej nędzy tylko dlatego, że kochamy swoje Dzieci...


Kolejny protest 02.07.2012 w Bydgoszczy godz.13.00. Zbiórka przed Urzędem Wojewódzkim godz. 12.30, ul. Jagiellońska 3

 

Będziemy protestować do skutku.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

PO PROTEŚCIE - GORYCZ PORAŻKI...

sobota, 09 czerwca 2012 11:26

"Gorycz porażki, niesmak, bezsilność, brak poczucia solidarności takie uczucia dominują dzisiaj po wczorajszym proteście w Warszawie. I myślę sobie, że nie tylko ja mam takie uczucie… Kolejny raz okazało się, że większość zawiodła. Znów stanowiliśmy tylko małą prawie niezauważalną grupę osób, które czegoś tam żądają i jeszcze, jakim prawem w pierwszy dzień Euro2012. To, że Rząd i Parlament nas olewa, to już wiedziałem od lat, ale tego, że na wczorajszym proteście będzie tylko nieliczna grupa, tego nie spodziewałem się… Gdzie jest to nasze wspólne dobro, które powinno nas łączyć, gdzie cel??? Czyżby wszyscy oprócz tej nielicznej grupy mieli super życie i wszystko w nim poukładane na cacy?!? Teraz pisząc ten tekst zastanawiam się czy czasem my, którzy odważyliśmy się na przyjazd i na pokazanie naszej sytuacji nie jesteśmy NIEPEŁNOSPRAWNI?!? Skoro tylko my jeździmy ciągle i wołamy, a innych jakoś brak to chyba my jesteśmy jakimiś nieudacznikami, a pozostali wiodą szczęśliwe i dostatnie życie. Rozumiem sytuację, kiedy nie ma możliwości przybycia na protest z powodów finansowych, choroby, braku zastąpienia opieki nad dzieckiem, ale nie potrafię zrozumieć, czemu środowiska ON w Warszawie tak słabo i nielicznie biorą udział w proteście. Skoro przyjeżdża mama z niepełnosprawnym dzieckiem, która sama wychowuje dwoje niepełnosprawnych aż z Bydgoszczy, mama z Katowic, mamy z Torunia, Radomia to chyba o czymś świadczy. Pozdrawiam i WIELKI SZACUN dla wszystkich. A może to Facebook kłamie, bo statystyki wskazywały na coś innego. Czegoś tutaj nie potrafię ogarnąć i zrozumieć??? A może część myśli sobie, że fajnie mają, bo stać ich na przyjazd do Warszawy z odległych końców Polski to bogaci są i tylko mają takie fanaberie. My sobie żyły wypruwamy, aby znaleźć kasę na taki wyjazd, to coś zabranego dziecku czy innemu członkowi rodziny, bo żeby mieć na przejazd, muszę te skromne środki jakoś podzielić, czyli tu zabrać, aby mieć na podróż. I pieniądze mamy takie same, a może nawet większość osób, które przyjechały mniejsze od innych. Ale co tam skoro przyjechały to pewnie ich stać!!! I taka WALKA o PRAWA O.N. do godnego życia to walka z wiatrakami. Jesteśmy takimi Don Kichotami i długo takimi będziemy, jeżeli tej jedności we wspólnej walce nie będzie. To tyle na dzisiaj, bo jeszcze odczuwam trud i zmęczenie po proteście."

Henryk Szczepański.

 

INFO OD JURKA:

 

"Co do samego protestu, tak jak napisał Henryk, rozgoryczenie postawą tych co mają najbliżej- zresztą jak zwykle- jednak Oni powinni więcej uczestniczyć w takich manifestacjach. Tym razem na spotkaniu z Nami było ze strony rządu cztery panie. Przedstawicielka Premiera, Biura Rzecznika ds. ON, Pełnomocnika ds. Równego Traktowania oraz MIPS. Jak bywa na takich spotkaniach, każdy z nas wykładał różne żale pod adresem rządu. Generalnie rozmowy zakończyły się tym, iż dojdzie do spotkania z przedstawicielem Premiera oraz osobne spotkanie z Min. Arłukowiczem - dalsza kontynuacja spotkania Boni, Arłukowicz oraz Premier. Pocieszające jest to, że Pani Rajewicz-Kozłowska - Pełnomocnik ds. Równego Traktowania przyznaje nam rację, jeśli chodzi o podniesienie świadczenia do wysokości min płacy, jej wypowiedź jest przed kamerami w wątku : radio, telewizja - link Iwony w reportażu z protestu. - Ja się z głównym postulatem protestujących zgadzam, teraz jest przed nami wytyczenie drogi, w jaki sposób można do takich rozwiązań prawnych dojść. Z każdą z tych osób mam kontakt, tak więc chyba nadszedł czas rozmów, oczywiście nie zaprzestaniemy naszego sposobu działania.

Sam przemarsz pod pałac Prezydenta uważam za udany, mocno awizujący nasze położenie. Byliśmy bardzo zauważani. Niestety nie udało się osobiście wręczyć Apelu do Prezydenta jego przedstawicielowi, zawiodła tu komunikacja między Urzędem miasta a, kancelarią Prezydenta ( a może o to chodziło). O ile u Premiera byli przygotowani na przyjęcie petycji, to do pałacu prezydenta nie przybył przedstawiciel Jego Kancelarii."


     


 Ruszyło się, na szczegóły będziecie musieli trochę poczekać. Tak czy inaczej listy zostały przekazane pośrednio przez sześcioosobową grupę. Będzie dobrze. Wkrótce zamieszczę list, który został przekazany prezydentowi, oraz ten do premiera. Mój komputer nie przetwarza formatu pdf w którym są zapisane.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

MR.PRIME MINISTER, WE WILL NOT BE PUSHED AROUND! PROTEST 8th JUNE 2012 12p

poniedziałek, 04 czerwca 2012 17:04

In Front of The Office of the Chairman of the Council of Ministers

Warsaw Al.Ujazdowskie  1/3

 

Niemoc czy może niechęć naszego rządu do poprawy losu osób niepełnosprawnych , brak rozwiazań umożliwiajacych poprawę bytu tych najbardziej pokrzywdzonych przez los zmusiła nas do zaprotestowania przeciwko takiej sytuacji.

 

Inability or unwillingness of our government to improve living conditions of our handicapped citizens, lack of resolution to improve the lives of those most unfortunate among us, forced us to take action.  

 


 

 

Panie Premierze nas nie wolno kopać!

Mr.Prime Minister, We will not be pushed around!

 

Rodzice , opiekunowie osób niepełnosprawnych zwracają się do państwa z prośbą o udział w proteście przeciwko skandalicznym , uragającym człowiekowi warunkom do życia jakie stwarza polski rząd osobom niepełnosprawnym.

 

Parents and caretakers of handicapped people call on you to participate in protest against scandalous and demeaning living conditions forced on our most vulnerable citizens by our own Polish government.

 

Warto pamietać o tym, że niepełnosprawnym można być od urodzenia, ale rownież można zostać nim od feralnego momentu w życiu.

 

We should be aware that while some people are born handicapped, others can become one at any fateful point in their lives.

 

Dlatego też my, rodziny osób niepełnosprawnych prosimy o przyłączenie się do naszego protestu w walce o prawo do godnego życia . Będziemy protestować przeciwko decyzjom rządu, które dyskryminują rodziny osób niepełnosprawnych oraz skazują je na życie w ubóstwie.

This is why, we, the families of handicapped people ask you to join in our protest to fight for a right to life in dignity. We will protest against government decisions, which discriminate against the families of the disabled and force them to live in poverty.

 

Domagamy się uznania naszej pracy za opiekę.

We demand that the government recognizes our effort and sacrifice as labor.

 

 

Zasiłek pielęgnacyjny -153 zl

Caretaker benefit -153zloty

 

Świadczenia te są znikome w stosunku do potrzeb. I dlatego celem naszego protestu jest zwrócenie uwagi na system pomocy dla osób niepełnosprawnych oraz zmianę szeregu absurdów.

These benefits are minuscule and grossly insufficient in relation to the real needs therefore the aim of our action is to make the government pay closer attention to the whole system of disability assistance and change the existing absurd laws and regulations.

 

Skoro rząd nie wyraża woli na uzdrowienie systemu tak bardzo krzywdzącego najsłabszych , niezbędne są działania zmuszające go do zmiany dotychczasowej polityki.

We are forced to act to remedy present situation since the government has no will to improve the system, which is hurting the most vulnerable among us.

 

 

Rząd szuka oszczędności, nie pozwólmy na zmniejszanie I tak skromnych uposażeń .

Wszyscy musimy wiedzieć o tym, że oprócz dnia dzisiejszego ważna jest przyszłość. Nie może dochodzić do sytuacji w której opiekun osoby niepełnosprawnej jest zmuszony codziennie dokonywać wyboru: czy zakupić niezbędne do życia leki czy opłacić czynsz?

The government is always looking for savings; however, we will not allow any further cuts to the already miniscule government’s support, which disabled people depend on. We have to realize that what is at stake is not only today, but also the future. The appalling scenario when a caretaker has to choose between paying for rent or life-saving drugs is simply no longer acceptable.

 

Na realizację obu potrzeb po prostu nie starczy mu pieniędzy. A jak poradzi sobie podopieczny gdy opiekuna juz zabraknie? W jakich warunkach będzie dalej żył?

There is simply not enough money to fulfill both needs.  And what is going to happen when the caregiver is no longer around? How is the handicapped person going to survive?

 

Pokażmy , że jest nas dużo.  I że nie można nas lekceważyć.

Nie pozwólmy decydować o nas bez nas.

Let’s show we are a legion and we will not be ignored.

Nothing About Us Without Us!

 "Nihil de nobis, sine nobis"

 

 

Zbiórka uczestników na Al. Ujazdowskie 1/3 w Warszawie o godz 11.

Pragniemy zwrócić uwagę na nasze problemy manifestując przed siedzibą premiera.

Meeting of the participants will take place at Al.Ujazdowskie 1/3  Warsaw, at 11 am.

We want our voice to be heard by rallying in front of the Prime Minister’s Office.

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

08.06.2012' godz. 12.00 PROTEST RODZICÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH - DOŁĄCZCIE. MY BĘDZIEMY.

wtorek, 29 maja 2012 18:06

PROGRAM W ZBLIŻENIU TVP BYDGOSZCZ -27.05.2012r.

 

Nie oddam swojego dziecka pod opiekę państwa, dlatego muszę żyć w ubóstwie, spychana na margines społeczny. Dołączcie do protestu ósmego czerwca. Jeśli znów nam się nie uda, kolejnym razem postawimy miasteczko namiotowe. Trzeba będzie uzbierać fundusze na grzywnę. Za metr kwadratowy wynosi ona 50zł, liczą również za transparenty.

Do roboty!

 

 

 

Niepełnosprawni i niepełnosprawni inaczej. "Tylko kilku dziennikarzy rozmawiało z biednymi matkami"- Artykuł wpolityce.pl

 

 

Mimo wielu grup, które z pewnością będą chciały również ukazać swoje problemy z racji rozpoczęcia EURO mamy szansę na zaistnienie, zwłaszcza, że chodzi o byt naszych dzieci. Tych niepełnosprawnych i tych, które z niepełnosprawnością swojego rodzeństwa borykają się każdego dnia. Jedna z organizatorek, mama chłopca chorego na MPD pisze:


"PROTEST JEST 8 CZERWCA przed kancelaria premiera o godz 12 00 do 16 00
 

Mamy banery przetłumaczone na angielski i niemiecki.
Rodzice przyjeżdżajcie niech zobaczy cała EUROPA że w Polsce Tusk skazuje nas na życie w NĘDZY i niepełnosprawne osoby są dyskryminowane poprzez EUTANAZJĘ W BIAŁYCH RĘKAWICZKACH.
 

Powiemy o głodowych świadczeniach 153zł
i TO że nie możemy my rodzice podjąć pracy NIE z własnej winy.
 

My w Toruniu w tym kontekście składamy pozew zbiorowy 20 rodzin.
Prawnicy pracują i już znaleźli podstawy do roszczeń.
Będziemy pozywać MPIPS

Pomyślcie o swoich dzieciach jaka czeka ich przyszłośc np na rentach socjalnych!!!"

 

 

Równocześnie przypominam o złożeniu wniosku na obiecane a wciąż kombinowane 100zł. Mamy czas do konca maja. Pracownicy MOPSu informują o tym, co się należy. Dobrze, że w całej tej machinie biurokracji są i Ludzie. W moim rejonie sami złapali za słuchawki obdzwaniając 400 osób, którym należą się te pieniądze. Czasu mieli niewiele, informacja o dodatku wyszła dopiero 18go czerwca.

 

http://www.mpips.gov.pl/aktualnosci-wszystkie/swiadczenia-rodzinne/art,5773,komunikat-w-sprawie-rzadowego-programu-wspierania-niektorych-osob-pobierajacych-swiadczenie-pielegnacyjne-w-okresie-od-kwietnia-.html


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 21 września 2017

Licznik odwiedzin:  193 239  

O mnie

Jestem szczęśliwą mamą wychowującą trójkę dzieci. Jest mi ciężko jedynie od strony finansowej, gdyż sama dieta ketogenna mocno nadszarpuje domowy budżet a żyjemy tylko z zasiłków i alimentów. Poza tym nie narzekamy bo mooocno się kochamy a to, że mamy troszeczkę pod górkę.. Wszystko w Życiu ma swój cel.

Blog poświęcony jest "środkowej" latorośli Marcelince pieszczotliwie nazywanej Cysią, która wymaga trochę więcej uwagi od jej równie kochanych braci. Starszego Filipka i młodszego Tomaszka.

Marcelinka to 9-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, drgawki gorączkowe złożone oraz opóźnienie psychoruchowe. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Dravet.

DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE. Zapraszam do częstych odwiedzin. :)
Ania

O moim bloogu

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzini...

więcej...

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzinie epilepsji jak i samej diety ketogennej. Mam nadzieję, że przydadzą się nie tylko rodzicom dzieci chorych na padaczkę ale poszerzą zakres wiadomości w tej dziedzinie osobom zdrowym. 'Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia.' Albert Einstein

schowaj...

Statystyki

Odwiedziny: 193239

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

   BANERKI DO POBRANIA

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

Kalendarz

« wrzesień »
pn wt śr cz pt sb nd
    010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Lubię to

_________________________________

Darmowy licznik odwiedzin
licznik odwiedzin

_________________________________

Locations of Site Visitors

_________________________________