Bloog Wirtualna Polska
Są 1 267 782 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

DIETA KETOGENNA LATEM........

czwartek, 11 lipca 2013 23:30

naleśnik.PNG

 

Wkrótce postaram się opisać fiksacje w menu Marceliny w diecie ketogennej oraz zmianie proporcji wartości, właściwie zwiększenie kalorii. Powyżej dzisiejsza kolacja. :) Mam nadzieję, że ta mała anorektyczka w przeciągu czterech miesięcy trochę się podtuczy. W przyszłym tygodniu dokonam również szybkiego raportu wakacyjnego. W burzowych aurach występują napady, na szczęście krótkie i o nowym, łagodnym przebiegu, Tomaszek kaszle i lekko gorączkuje a tak między zabawami różnymi, biegam, załatwiam mnóstwo spraw urzędowych i zaległych medycznych ale i o tym w połowie przyszłego tygodnia, myślę. ;) Będzie mnóstwo wesołych fotografii.

 

wioska smerfów.PNG


Podziel się
oceń
6
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

NA NIEBIESKO, CZYLI ZROZUMIEĆ AUTYZM.

wtorek, 02 kwietnia 2013 15:05

Dzisiaj solidaryzujemy się z osobami z autyzmem, zwłaszcza, że Marcelina miała kiedyś bardzo duże jego spektrum ale nie była w tym kierunku przebadana, specjalistą wystarczyło "sprzężone zaburzenia rozwoju" oraz "niezdolna do samodzielnej egzystencji." Dla mnie sama diagnoza nie jest tak ważna (choć część Dravetów ma ją wystawioną) bo i tak praca z Marceliną polega na dokładnie takim samym wspomaganiu rozwoju jak u dzieci z autyzmem. Najważniejszym jest, że część tych cech jest już prawie niewidocznych, jak: nieadekwatny śmiech lub płacz, wpatrywanie się w jeden punkt, niechęć do przytulania czy brak kontaktu wzrokowego. Duże postępy poczyniła w kwestii zabawy z rówieśnikami i choć jeszcze bawi się zabawkami niezgodnie z ich funkcją (wącha je, stuka nimi, szereguje) to nie preferuje już zabawy w samotni, obserwuje swojego dwuletniego brata starając się go naśladować. Daleko jej jeszcze do rozwijania zabaw tematycznych, naśladownictwa dorosłych, odtwarzania swoich przeżyć, np. badanie i pielęgnacja lali, jazda autem. Rzadko patrzy na przedmiot, który pokazujemy, nie przynosi zabawek czy innych rzeczy. Nie wiem czym jest spowodowane bo od dłuższego czasu stara się ale nie rozumie "co autor miał na myśli." Są rzeczy, które wykonuje chętnie. Np. na polecenie "wyrzuć pampersa do kosza", wyrzuci go zazwyczaj we właściwe miejsce ale już "wrzuć skarpetki do kosza na bieliznę" (po wielokrotnych wskazówkach gdy stoi w niewiedzy "ten kosz w łazience") po kilku minutach wrzuci je do kosza na odpady albo do ubikacji.

 

 

Gościem rozmowy „W cztery oczy” była Joanna Ławicka, prezes Fundacji Prodeste, wspierającej osoby cierpiące na autyzm. Z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu Marek Świercz pytał o to, na jaką pomoc mogą liczyć chorzy zmagający się z tą chorobą.

 


Zaburzeniom ze spektrum autyzmu towarzyszą zaburzenia integracji sensorycznej, co oznacza, że zmysły dziecka nie potrafią ze sobą współpracować  i przetwarzać w sposób prawidłowy informacji, które do nich docierają. Przykładowo: ograniczone preferencje żywieniowe. Cysia chce jeść stale ten sam zestaw pokarmów, np tylko słone pokarmy lub tylko w postaci „papek.” Jest nadwrażliwa na niektóre dźwięki ale to zostało wyćwiczone do stopnia zadowalającego, tak samo jak nadwrażliwość dotyku poprzez masaże różnymi strukturami, zabawy makaronami, ryżami, piaskiem oraz innymi lepkimi i wodnymi konsystencjami. Bardzo dużą rolę spełniła dogoterapia bo choć miłość do psa u Marceliny jest ogromna tak lęk przed dotknięciem jego sierści był silniejszy. Słaby rozwój mowy nie przerzucałabym na autyzm a na chorobę prowadzącą, którą jest Zespół Dravet. Marcelinka kocha swojego misia Uszatka ale przywiązanie do niego nie jest tak silne jak w latach poprzednich. Co prawda nadal jest nienaturalnie i musi mieć zawsze coś w dłoni, to nie jest już jedna i ta sama rzecz. Przed wyjściem do orew wybiera jedną z trzech ulubionych. Nadal trudno znosi zmiany i tak jak dostanie prezent rzuci go w kont ale następnego dnia się z nim przeprosi. Nie jest już zainteresowana jedynie opakowaniem choć stwarza to czasem problem gdy przykładowo chcę uwolnić nową lalkę z drucików w pudełku. Jest niezadowolona tą zmianą. Na szczęście nie piętrzy już wszystkiego do góry tworząc piramidę (wieżę) z książek, klocków, butów czy ubrań równocześnie. Częściej wykorzystuje do tego kilka klocków. Najtrudniejszą cechą do wykluczenia w życiu Marceliny jest brak poczucia zagrożeń. Nie mówię już o tym, że żelazko jest gorące bo mieszkanie mam przystosowane pod nią i małego brata ale o kompletnym braku zagrożeń cywilizacji i samej przyrody również, jak chociażby zbiornik wodny, do którego wskakuje bez opamiętania i trzeba ją "ratować." Cysia niezdaje sobie sprawy z tego, że jak wejdzie na ulicę to przejedzie ją samochód. Ma w nosie sygnalizacje świetlne. Uwielbia tramwaje i biegnie pod nie z radością i nadzieją na pocałunek blaszanego rydwanu. Gdy idzie ulicą kompletnie nie zwraca uwagi na przechodniów z naprzeciwka. Idzie taranem, często ze spuszczoną głową lub biegnie uradowana. Tu już jest zauważana ze względu na swój chód i histeryczny śmiech. I choć ludzie z najbliższego otoczenia powątpiewają, że ta urocza dziewięciolatka odstąpi kiedyś od maminej sukienki, tak ja wierzę głęboko, że nauczy się na tyle by móc samodzielnie egzystować. Że co prawda nie pójdzie na studia, może nawet do pracy jednak poradzi sobie w dżungli życia. Że nauczę ją samoobsługi, gotowania, zajmowania się domem, że znajdzie się ktoś, kto pokocha ją taką jaką jest i nie będę myślała, że muszę przeżyć swoje dziecko chociaż o jeden dzień. Że najzwyczajniej w świecie w życiu dorosłym zazna szczęścia nie tylko przy moim boku.

 

 

Jak tylko Marcelinka poczuje się lepiej, dołożę do wpisu fotografie na których mieliśmy poprzestać w geście solidarności a tak wyszedł zupełnie niespodziewanie dla mnie wpis. Mamy napady w wyniku infekcji i Cysia śpi. Filip już tylko kaszle, Tomaszek jeszcze gorączkuje ale jest z nim lepiej, natomiast Marcelina rozhulała się na całego wczorajszego poranka i mamy stricte dravetowe (czyt. gorączkowe) napady po których nie dochodzi tak szybko do siebie a potrzebuje spokoju i dostatecznie długiego snu.


Podziel się
oceń
39
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

ZAPACH LAWENDY..........................:) FIOLETOWY DZIEŃ 26 MARZEC.

wtorek, 26 marca 2013 1:22

  

 

 

Ubierając się dzisiaj na fioletowo, solidaryzujesz się z nami.

Przyłączycie się?

 

 

Epilepsja, zwana inaczej padaczką, od wiekow uznawana za budząca strach chorobę, zaczyna wychodzić z mroków ciemności. Marzec obchodzony był w Kanadzie, jako miesiąc ukazywania społeczeństwu, czym jest to niezbadane do końca zaburzenie neurologiczne. Organizacje zajmujące się epilepsją uczą ludzi nie bać się, rozumieć i tolerować stany konwulsji epileptycznych. Inicjatywę wprowadzenia "Dnia Lawendowego", lub "Fioletowego" podjęła 9-letnia Cassidy Megan z Nowej Szkocji, która ma epilepsję. Kiedy Cassidy usłyszała po raz pierwszy diagnozę, czuła się samotna i odizolowana. Postanowiła wówczas pokazać dzieciom i dorosłym, żyjącym z epilepsją, że nie są same. Zaproponowała, aby wszyscy ludzie nosili kolor lawendowy w jednym dniu, 26 marca, jako symbol poparcia dla tych, którzy są dotknięci zaburzeniem. Kolor fioletowy, albo jaśniejszy lawendowy, symbolizuje osamotnienie i odizolowanie.

 

 

Miło mi Was poinformować, że ruszyła strona naszego Stowarzyszenia. Wiele podstron jest jeszcze w powijakach, jednak nie ma na co czekać - zapraszamy! Powyżej nasza pierwsza ulotka informacyjna.

 

 

Ten dzień to nie tylko święto dzieci ale ich rodziców, babć, dziadków, opiekunów. Najczęściej pisze się o roli matki, gdyż ta jest najbliżej swej latorośli. Tym razem zrobię wyjątek, proponując jeden z felietonów, o tych cudownych ojcach, którzy tak samo walczą, przeżywają niepełnosprawność swojego dziecka.  Oczywiście drugiego kwietnia będziemy na niebiesko bo spektrum autyzmu ma każdy Draveciak............. w różnym stopniu ale jednak.


Podziel się
oceń
35
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

STOWARZYSZENIE NA RZECZ OSÓB Z ZESPOŁEM DRAVET „DRAVET.PL” ZAWIĄZANE....... RUSZAMY!!

wtorek, 19 marca 2013 14:01

 

Dravet's Syndrome - wcześniej znany jako ciężka miokloniczna padaczka dziecięca (SMEI) jest zaburzeniem rozwoju układu nerwowego w początkowej fazie dzieciństwa i charakteryzuje się nasiloną padaczką, która nie reaguje na leczenie. Zespół ten został opisany przez Charlotte Dravet, francuski psychiatra i epileptolog (ur. 14 lipca 1936) Przebieg zespołu Dravet jest bardzo zróżnicowany. W większości przypadków pierwsze napady padaczkowe występują z gorączka i są uogólnione toniczno-kloniczne (grand mal) lub jednostronne (jednostronna) drgawki. Napady te są często długotrwałe i mogą prowadzić do stanu padaczkowego. Dodatkowe dysfunkcje, które postrzegane są u znacznej liczby pacjentów z zespołem Dravet mogą obejmować zaburzenia integracji sensorycznej i innych cech ze spektrum autyzmu, ortopedyczne lub zaburzenia ruchu, częste lub przewlekłe stany zapalne górnych dróg oddechowych i zapalenie ucha, zaburzenia snu, wegetatywne a także problemy ze wzrostem, żywieniem, mową i zachowaniem.

 

 

 

 

Gdybym na początku choroby córki miała taką wiedzę, jaką posiadam teraz, może Marcelinka nie byłaby tak mocno opóźniona ruchowo a przede wszystkim umysłowo. Gdyby wcześniej w Polsce były fundusze na przebadanie materiału genetycznego, który leżał zamrożony tyle czasu w Zakładzie Genetyki IMiD nie zezwoliłabym na podaż leków, które ją wyniszczały a które są zabronione przy Zespole Dravet. Przez wiele lat nauczyłam się jak postępować by napady eliminować lub zmniejszyć czas ich trwania, ilość. To była długa, żmudna droga (której w dalszym ciągu się uczę) na zasadzie prób i błędów. Ile razy na pogotowiu musiałam się wykłócać, że to mogą podać a tego kategorycznie nie. Obecnie skończył się grant przyznany na te badania ale jest już możliwość przebadania na własny koszt. Wysłałam maila do kliniki w Niemczech by przebadać również siebie i chłopców za darmo w ramach "jednego już chorego członka rodziny," czekam na odpowiedź. Dieta ketogenna ze wszystkimi minusami jak hipoglikemia, kwasica, zaburzenia żołądkowe, jadłowstręt była i jest mimo wszystko przełomem w leczeniu Marcelinki. Po włączeniu Diacomidu (Stiripentiol) czas napadów się zmniejszył ale mają miejsce nadal, a niektóre wywołują strach. Dravet to taka choroba, w którym występuje dłuższy czas bez napadów a później..... to już sinusoida. My ten cudowny czas mamy już chyba za sobą, przełom 2009/2010r gdzie nie było napadów przez rok, udało nam się zrzucić trochę leków, przede wszystkim psychotrop jakim był Clonozepamum. Temperatura wyskakuje nagle a wówczas zawsze są napady. To taka choroba, która może na śnie odebrać dziecko. Niedawno we Francji zmarłą trójka dzieci, przyczyny nieznane. Przed potwierdzeniem tej najcięższej odmiany padaczki lekoopornej przebrnęłam przez wiele książek. Tylko w niektórych były wzmianki o DS, zdecydowanie internet był lepszym źródłem ale jedynie na anglojęzycznych stronach. Coraz więcej rodziców odzywało się do mnie, że czytając nasz blog widzą w Cysi własne dziecko. I tak poznałam Edytę, mamę 19letniego Mateusza, ta utworzyła grupę na Facebooku. Przez rok zbieraliśmy dane, w swojej bazie mamy prawie trzydzieścioro dzieci a jest ich potwierdzonych około czterdziestu w Polsce. Postanowiliśmy, że utworzymy Stowarzyszenie. 16-go lutego tego roku zebraliśmy się w Warszawie. Dzięki uprzejmości właścicieli Centrum Terapii "Olinek" nie musieliśmy wynajmować salki konferencyjnej, ta została nam udostępniona na miejscu. Późnym wieczorem udało nam się dojść do konsensusu, począwszy od samego statutu, który zajął nam najwięcej czasu, przebrnęliśmy przez deklaracje członkowskie, uchwały o wyborze: komitetu założycielskiego, komisji rewizyjnej, zarządu, kończąc na protokołach z zebrania. Konkretni wartościowi ludzi z wyjątkowymi dziećmi. Wiedza, którą się dzielimy jest bezcenna. Teraz wiem, że nawet na oiomie Marcelina miała podawane leki, które zamiast jej pomóc, szkodziły. W światowym standardzie leczenia stanu padaczkowego czy napadów gromadnych jest dożylna podaż thiopental, luminal i phenytoina. Rzadkość występowania tej mutacji genu i niewiedza z tym związana, kończyła się faszerowaniem Cysi luminalem, któremu kategoryczne "nie" na swoich wykładach mówi sama dr Dravet a my mamy za zadanie informowanie o tym anestezjologów.

 

  

 

Najlepsza kombinacja leków dla naszych dzieci to: Depakine, Clobazam i Diacomid. Ten ostatni lek jest podawany tylko i wyłącznie przy potwierdzonym DS. Sam z siebie nie działa, jedynie wspomagająco na dwa pozostałe. Odpowiedzialne za DS są mutacje genów: SCN1A, PCDH19, GABRG2, SCN2A, SCN1B, SCN1A/SCN9A. Marcelinka ma ten pierwszy, klasyczny. Mogłabym jeszcze wiele napisać ale Czytelników wiedza ta może znużyć. Zainteresowanych zapraszam na nasze Forum, po zalogowaniu będziecie mieć większy wgląd na każdy aspekt naszego życia. Tymczasem ruszyliśmy na całego. W dniach 23 i 24 lutego bieżącego roku, Katarzyna z Aleksandrą reprezentowały nas w Paryżu na spotkaniu europejskich Stowarzyszeń związanych z Zespołem Dravet. Spotkanie zgromadziło przedstawicieli organizacji z Francji, Włoch, Niemiec, Szwajcarii, Belgii, Holandii, Rumunii, Szwecji, Hiszpanii i oczywiście Polski. Najprzychylniej spoglądamy w stronę Hiszpanii, która nie tylko ma fundusze przeznaczone na badania laboratoryjne ale przede wszystkim jest przychylna na inne kraje i ta fuzja byłaby dla nas korzystna bo i my mamy sporo do zaoferowania. Przede wszystkim rehabilitacja, która przykładowo we Francji dopiero raczkuje. Naszym pierwszym celem jest zaistnienie. Forum jest, strona internetowa i inne (o tym wkrótce) w budowie. Miło mi Was poinformować, że w nadchodzący weekend odbędzie się konferencja dla lekarzy na której będzie nas reprezentował członek honorowy dr T.Mazurczak, który zaangażował się w Stowarzyszenie Dravet.pl na równi z nami. Gośćmi konferencji w Warszawie będą specjaliści, eksperci i pionierzy leczenia DS z Francji, jak dr Ch.Dravet, dr P.Plouin, dr C.Chiron, prof. E. Legreren oraz wybitni specjaliści z Polski. Kolejno, będziemy walczyć o dostępność leków na rynku polskim. Mamy wiele pomysłów i chęci a ja osobiście dziękuje, że wybraliście mnie do zarządu. W gronie ludzi wysoce wykształconych to dla mnie naprawdę spory zaszczyt.

 

 

 

Skrupulatne analizowanie Statutu Stowarzyszenia.

 

 

Nasi specjalni goście z UK - Mateusz z mamą, pierwszy polak z potwierdzonym Zespołem Dravet.

 

     

 

 

 

     

 

       

 

 

 

Edyta Heluszka, która zainicjowała tworzenie grupy na Facebooku i dzięki której doszło do tego spotkania oraz nasz niezawodny lekarz, wspaniały człowiek, który każdy swój wolny czas poświęca naszym dylematom w leczeniu dzieci, Członek Honorowy - Tomasz Mazurczak

 

 


Gen SCN1A jest umiejscowiony na dłuższej ramieniu (q) chromosomu 2, na pozycji 24.3.
Bardziej precyzyjnie - od 166,845,669 pz (pary zasad) 167,005,641 pz chromosomu 2.
http://ghr.nlm.nih.gov/gene/SCN1A

 

 

 

 

Serdecznie zapraszam na Forum Dravet.pl

 


Podziel się
oceń
28
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

NARESZCIE W DOMU.

sobota, 08 grudnia 2012 22:14

 

Cysia po dziesięciu dniach pobytu w szpitalu jest już w domu. Zmiany diety i leczenia opiszę na blogu najprawdopodobniej w poniedziałek, jutro mikołajkujemy. ;)
..........najpiękniejszy widok na świecie od czterech miesięcy - Cysia od dzisiejszego obiadu rzuca się na jedzenie prosząc o jeszcze!! Dziękuję WuJurku za olej kokosowy, za Wszystko......
Mało..... Marcelina zaakceptowała młodszego brata tuląc go na każdym kroku. Będzie dobrze :)

 

 

 

 

 

 



Podziel się
oceń
22
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

CZTERY LATA NA DIECIE KETOGENNEJ.

sobota, 29 września 2012 18:12

Minęły cztery lata na nowo podarowanego życia mojej córce. Przez ten czas było całe mnóstwo galimatiasu w leczeniu ale przede wszystkim w samej podaży posiłków, jednak bez niej Marceliny by już dawno nie było. Trudno zapomnieć o czasach gdy wielokrotnie byłam świadkiem gdy moje dziecko odchodziło... jak epilepsja szarpała małym ciałkiem przed dwie, trzy godziny, jak przestawała oddychać, ustępowała akcja serca, jak ratownicy i lekarze walczyli o jej życie, jak leżała pod respiratorem...... tego nie da się zapomnieć..... Dieta ketogenna przerosła moje najśmielsze oczekiwania. Nie tylko wyeliminowała ciężkie stany padaczkowe ale i długość, ilość i czas napadu został bardzo ograniczony a co za tym idzie, jej sprawność psychoruchowa poszła znacząco naprzód.
Przez potwierdzoną genetykę na Zespół Dravet, wiem, że tą drogą musimy iść do końca, że dieta ketogenna będzie dietą dożywotnią.

 

 

Teraźniejsze posiłki znacznie odbiegają od tych na fotografii......

 

Obecnie nie jest najlepiej. Marcelinka już drugi tydzień nie uczęszcza do szkoły. Posiłki na które mnie stać, zupełnie nie odpowiadają gustom kulinarnym Cysi. Od połowy lipca były trudności (jadłowstręt potęguje Diacomid) ale teraz jest tragedia. Marcelina wymusza wymioty, często leki muszę podawać dwukrotnie. Karmienie to gehenna, wykańcza mnie 3-4 godzinne ślęczenie z Cysią, strofowanie za odruch wymiotny ale dzięki temu uogólnione znów zniknęły, pozostają mioklonie a i tych jest zdecydowanie mniej aniżeli dwa, trzy tygodnie wcześniej. W piątek ponownie zrobiłam Marcelinie całą paletę badań, była przebadana pediatrycznie, wszystko w porządku. Problem tkwi w psychice, uporze.

Dzięki Gigalkowi, która prowadzi stronę pomocową dla choruszków, Marcelinka zjada (a raczej wypija) chociaż część posiłku. Gigalek zakupiła aż dwanaście butelek Calogenu. Emulsja tłuszczowa starczy nam na prawie półtoramiesięczną kurację. Jesteś wielka! Z całego serca Ci dziękuję!!!!

 

 

Przekierowanie do bazy podopiecznych Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", w niej pełny apel i dane Marcelinki

 

Drodzy Czytelnicy, zwracam się do Was z ogromną prośbą wparcia finansowego mojej córki. Mam uzbierane mnóstwo faktur do refundacji za leczenie Cysi, jednak nie mogę ich zrealizować ponieważ Marcelinka nie posiada funduszy na swoim subkoncie a pieniądze te, zapewniłyby jej smaczniejsze posiłki. Na razie wciąż się zadłużam, by zapewnić minimum egzystencji, kupić leki. Marcelinka nie jest jedynym dzieckiem, są jeszcze chłopcy. Tomaszek ma równie drogą dietę jak siostra a sytuacja zmusiła mnie nawet do racjonowania soków. Dostaje pół na dzień. Alimenty i zasiłki nie starczają na życie, co dopiero mówić o leczeniu i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Proszę, wspomóżcie może już nie rehabilitacje ale chociaż leczenie Cysi. Turnus na który jedziemy już za tydzień, będzie musiał jej starczyć na jakiś czas, o rehabilitacjach domowych pomyślę, gdy będę wstanie zapewnić dzieciom podstawowe minimum. Księgowanie pieniędzy w Fundacji trwa przeszło miesiąc....

 

 

 


Z nieukrywaną przyjemnością pragnę podzielić się z Wami informacją, że Osoby ze Stowarzyszenia Ludzi Serc, które tak wiele wniosły do naszego życia, osiągnęły statut Fundacji. Stali Czytelnicy wiedzą, że Marcelinka przez przeszło dwa lata miała pokoik na ich forum. Zrezygnowałam z tej formy pomocy z nieukrywanym bólem...... powód - brak czasu na częste wpisy. Jednak nawiązane przyjaźnie pozostały do dnia dzisiejszego. Mam ogromną nadzieję, że ta data, będzie tak samo istotna dla ich wspaniałej działalności jaka jest dla nas. Byle do przodu LaSki!!!!! Dzieciaki i ich rodzice bardzo Was potrzebują.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

PROCEDURA IMPORTU DOCELOWEGO NA LEK STIRIPENTOL (DIACOMIT) ROZPOCZĘTA.

czwartek, 22 marca 2012 10:24

Produkt Diacomit jest wskazany do stosowania w skojarzeniu z klobazamem (w wypadku Cysi - Frizium) i walproinianem (Depakine Chrono) w terapii wspomagającej u pacjentów cierpiących na ciężką miokloniczną padaczkę niemowląt (Severe myoclonic epilepsy of infancy [SMEI], Zespół Dravet-) z uogólnionymi napadami toniczno-klonicznymi opornymi na leczenie klobazamem i walproinianem. Jeżeli chodzi o Keppre może być stosowana, choć nie musi, ponieważ lewetyracetam nie podlega metabolizmowi wątrobowemu w znacznym stopniu a co za tym idzie, nie należy spodziewać się metabolicznych interakcji farmakokinetycznych styrypentolu z lewetyracetamem. Słowem, jeżeli lek z Francji pomoże, Marcelinka będzie musiała stosować dożywotnie Frizium i Depakine Chrono, natomiast będzie można spróbować zejść z Keppry. Diacomit jest lekiem stosowanym tylko i wyłącznie na Zespół Dravet, sam z siebie nie działa, jedynie w połączeniu z walproinianem oraz klobazemem. Jestem dobrej myśli, chociaż nie wrócimy już na zwykłe żywienie. Dieta ketogenna powinna być stosowana zawsze z uwagi na skuteczność jako lek przy tej wadzie genetycznej. Może będzie nam dane kiedyś przerzucić się na mniej rystrykcyjną dietę Atkinsa. Czas pokaże. Tymczasem wiem, z czym mam do czynienia, pozostaje pogłębiać wiedzę, dlatego zamierzam lecieć w listopadzie na konferencję poświęconą tej jakże rzadkiej mutacji genu.

 

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

TRZY LATA NA DIECIE KETOGENNEJ.

piątek, 30 września 2011 17:24

...


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

DIETA KETOGENNA STOSUNEK 3:1

poniedziałek, 21 marca 2011 22:49

 

 

Dzisiejsza kolacja. Cuuudo!!!!! Parówka zapiekana z serem + majonez, pomidor, oliwa (w kieliszku wypita jednym haustem) oraz poezja kubełków smakowych - truskawka ze śmietaną aż 44gram! 0:-)


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

STOSUNEK DIETY 3,5:1 :) FRIZIUM :(

sobota, 11 grudnia 2010 16:37

 

 

Cysia zjadła jajecznicę ze szczypiorkiem i pomidorem oraz trzy gronka mandarynki!! Pierwszy owoc od przeszło dwóch lat! Do teraz mówi MNIAM MNIAM MNIAM MNIAM!!!!

 

 

Marcelina pije codziennie półtorej litra wody smakowej Górska Natura Acitive. Okazało się, że ta nie ma pochodnych cukru ani węglowodanów. Jaką cudowną odmianą okazała się ona po jałowej, mocno rozcienczonej cherbatce "Owocowy Raj." Dieta ketogenna należy do drogich, woda to kolejne 110zł więcej ale warto za ten "truskawkowy uśmiech."


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 21 września 2017

Licznik odwiedzin:  193 229  

O mnie

Jestem szczęśliwą mamą wychowującą trójkę dzieci. Jest mi ciężko jedynie od strony finansowej, gdyż sama dieta ketogenna mocno nadszarpuje domowy budżet a żyjemy tylko z zasiłków i alimentów. Poza tym nie narzekamy bo mooocno się kochamy a to, że mamy troszeczkę pod górkę.. Wszystko w Życiu ma swój cel.

Blog poświęcony jest "środkowej" latorośli Marcelince pieszczotliwie nazywanej Cysią, która wymaga trochę więcej uwagi od jej równie kochanych braci. Starszego Filipka i młodszego Tomaszka.

Marcelinka to 9-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, drgawki gorączkowe złożone oraz opóźnienie psychoruchowe. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Dravet.

DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE. Zapraszam do częstych odwiedzin. :)
Ania

O moim bloogu

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzini...

więcej...

W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzinie epilepsji jak i samej diety ketogennej. Mam nadzieję, że przydadzą się nie tylko rodzicom dzieci chorych na padaczkę ale poszerzą zakres wiadomości w tej dziedzinie osobom zdrowym. 'Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia.' Albert Einstein

schowaj...

Statystyki

Odwiedziny: 193229

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

   BANERKI DO POBRANIA

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

_________________________________

Kalendarz

« wrzesień »
pn wt śr cz pt sb nd
    010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Lubię to

_________________________________

Darmowy licznik odwiedzin
licznik odwiedzin

_________________________________

Locations of Site Visitors

_________________________________